Ayer hice de todo para cansarme, incluyendo no dormir nada durante todo el dÃa (no creáis que me costó mucho, cómo no paré...) Me levanté a las 8 h., desayuné, me piré corriendo a danza del vientre hora y media (me reventó, especialmente cuádriceps, la Noe sabe por qué... ;-) ), hice compra, llegué para hacer la comida, reposé un poco en el sillón pero enseguida me levanté a planchar, encendà el ordenador 5 minutos, fui a ver a la abuela del maromo de la esquina de la cama (95 añazos, ahà es nada! Buenos dÃas, Maruja!). Y lo único que conseguà fue dormirme a las 23 h., demasiado temprano, asà que a las 3.45 los ojos como platos. Esa estrategia no funciona. Está claro. Pero claro, ahora que me levanté, me planteo... y si acepto que no voy a dormir una buena temporada y no lucho contra ello, no lo llevaré mejor? Pues sÃ, probablemente sÃ, dejarme llevar, ahà está la clave. También advierto que el carácter se me está agriando por momentos, ya me está costando mantener el buen humor un poco (a veces mucho), salto mucho más rápido, me enfando más fácilmente.... y va a ir a peor, avisaos estáis. Suelo recordar a la gente de mi alrededor que cuando esto suceda, se alejen como si hubiesen visto al puma de AlmerÃa o al cocodrilo de Valladolid. Por su bien. Porque luego contesto mal, cuando me doy cuenta de lo que dije me siento mal por haber tratado asà a la gente... y esto no mola nada. En serio. Por otra parte, si te alejas de motu propio siempre acaba pasando un poco lo mismo... me vuelvo temporalmente antisocial y luego me cuesta mucho salir de casa y relacionarme, me da miedo. Cojo mucho miedo. Asà que no hablo para autocensurar toda estupidez que pueda salir por esta bocaza y la gente me dice "estás rara". Es que creo que vale más asÃ.
Hoy no noté ningún cambio en mi estado de salud, en mi brote, ni frÃo ni calor (bueno, frÃo fÃsico sÃ, joder...) Anoche iba a deciros que habÃa hablado con mi médica de cabecera (solo la conozco por teléfono, claro, pero me parece una señora encantadora, en serio lo digo) para perdirle un informe, documento o como se quiera llamar de mi estado de salud para adjuntarlo a la solicitud de valoración de discapacidad, no me puso ningún problema, incluso me dijo que me parecÃa lo más sensato después de tantos años. El lunes tengo que recordar que tengo que pasar a por él. Otro post it.
Bueno, vamos a cortar tela, que me he despertado con ideas y hay que sacarlas fuera cuanto antes. Las de hoy también me van a doler un poco. Va a ser un parto un poco doloroso por cuanto de admisión de culpa tengo.
MayorÃa de edad. 18 añinos. Diagnóstico de EM, futuro muy incierto, sentir que tienes la vida hipotecada. Es todo uno. Mi única idea casi, mi obsesión era "en pocos años, en silla de ruedas y se acabó". 21 años después salgo a caminar, practico actividad fÃsica, vida normalizada dentro de lo posible... bueno, claramente, no lo vi claro. También es cierto que, de aquella, no te lo pintaban mucho mejor. Por otra parte "silla de ruedas y se acabó"? Seguro? No creo. TodavÃa puedes dar mucha caña. Aunque es evidente que ese momento puede llegar en cualquier instante, dentro de 1 hora si las cosas se tuercen. O no. No sabemos. No hay bola de cristal.
Y quiero explicaros cómo me lo tomé yo, cómo lo asumà (o no asumÃ, mejor dicho). Hasta los 18 años creo que fui una muy buena chica. PodrÃa estudiar más o menos y todas esas historias, pero creo que fui una buena adolescente. Nunca me metà en lÃos, cumplÃa horarios (por la que me traÃa en cuenta), ningún vicio secreto, no bebÃa, no fumaba... de lo más tranquilo, yo creo. Apuesto a que muchos padres darÃan todo porque sus hijos fuesen asÃ.
A partir del diagnóstico, hubo un momento como de shock, vamos a llamarlo, estuve más tranquila, incluso. Estaba asustada. No me atrevÃa a hacer nada, me daba miedo que cualquier cosa mala pudiese pasarme. Después fui descubriendo que no era para tanto. Que podÃa llevar una vida más o menos normal y no me resentÃa. Ni frÃo ni calor. Asà que comencé mi adolescencia como a los 20 o asÃ. Igual un poco tarde, no? :-D Pero lo pillé con ganas, lo que menos hacÃa era entrar en casa. Prácticamente hubo una época en la que salÃa de casa de viernes y llegaba de domingo. Me lo pasaba genial, para qué nos vamos a engañar... Mi salud seguÃa sin darme problemas. Asà que me creà un poco invencible. De aquella yo solÃa tener como filosofÃa "yo no molesto a la EM, que ella no me moleste a mi" Solo que no te das cuenta que esto último no está de tu mano, será cuándo y cómo ella quiera y tú no podrás hacer nada. Bueno, sÃ, aguantar. Algún brote bastante espaciado y sin consecuencias aparentes (aparentes, sÃ, luego empiezan a salir a la luz algunas cosas, como la cicatriz que tengo en la mácula que no saben ni de cuándo es, pero que me la vieron todavÃa en julio..., solo saben que lleva un buen tiempo ahÃ, probablemente fuera parte de un brote un poco importante y no la supimos ninguno ver, ni los neuros ni yo).
Luego ya, empiezas a currar más seriamente, todos los viernes saliendo a cenar y hasta que el cuerpo aguantase, sin remordimientos. ¿Puede todo esto haberme afectado a mi EM? Puede. O no. Supongo que algo tendrá que decir, pero tampoco lo voy a pensar mucho, la verdad, de qué sirve ahora pensar en lo que hice o dejé de hacer? Lo voy a cambiar? No. Pues a otra cosa.
Más tarde empiezas a ir al psicólogo (de verdad, no hay que pasar por esto solo, nadie te lo exige, es más, lo más comprensible es que alguien te ayude a llevarlo lo mejor posible, a eso se le llama salud mental y es totalmente comprensible). Ya he dicho en otra entrada que ella me salvó la forma de ver la vida, de entender mi situación, sin paños frÃos, parece que tienes la cosa jodida, pero como no podemos ver el futuro... simplemente vive y lo que tenga que ser, será... no luches contra gigantes a los que no puedes dominar, porque solo conseguirás agotarte. Y sÃ, la EM está ahÃ, y previsiblemente vaya a joderte más de una vez, pero es lo que te ha tocado. AsÃ, en resumen. No te agotes porque puedes necesitar esa fuerza para otros tiempos, o no, no sabemos... pero agotarte y luchar no es la solución (un poco cansadina, ya lo digo, de la palabra "luchar", contra qué, no tiene ninguna lógica, lucha contra algo que no puedes controlar de ninguna manera. Yo no acabo de entenderlo).
Bueno, la historia es que me enfrentó a la EM y a partir de ahà comencé a "tranquilizarme" un poco porque lo veÃa ya desde otra perspectiva más sosegada, más meditada. Siempre me dijo que lo que más admiraba de mi era que cuando mejor estaba anÃmicamente era cuando peor estaba fÃsicamente. Es lo único que me queda, le dije siempre. RÃete de ello, al menos, si no... vaya panorama!:-D Y siempre me pidió que no me dejara de reÃr de todo porque el sentido del humor era lo que me salvaba de estas hostias que no ves ni venir. Por eso cada vez me alejo más de las personas que intentan arrastrarme hacia abajo, porque no quiero, porque me cuesta mucho mantenerme arriba y no quiero que nadie intente no me permitirme flotar. A mi modo, pero floto.
Cuando me dio el brote hace dos años y pensé que no volverÃa a caminar sin bastón nunca, lo que ya es una hostia bien guapa, ya bajé unas cuantas marchas, sin pisar embrague siquiera. Sentà y cogà miedo, no lo niego, ahora no lo tengo pero me costó soltarlo. Ahora disfruto mucho más la vida en casa, con mi maromito, mis perros y mi vida tranquila y estructurada en un pueblo donde lo más que pasa es una piara de jabalÃes! Y bueno, ahora que lo pienso, si tuviese que usar el bastón para siempre, podrÃa seguir haciendo danza del vientre, hay una modalidad más "tribal", que me encanta y se baila con un bastón. Ya me las apañarÃa, siempre me las acabo apañando de una manera u otra. Qué remedio...!
Bueno, y esa es mi vida ahora y estoy cómoda en ella, la verdad... Y voy a ir dejándoos porque mi primo Adrián (buenos dÃas, Adri!) me está metiendo prisa para que acabe jajajaja
Voy a tener que cambiar el "por la sombra" por "bajo techo", visto lo visto...
Las 5.23 h., a ver si duermo un poco más.