Todo, absolutamente todo de lo que voy a hablar aquí, conste que es una mera opinión personal de una persona que lleva un tiempecito conviviendo con la EM. No soy enfermera, ni médico, ni fisio, ni mucho menos neuróloga. Tampoco se han dañado animales en el transcurso de este artículo 😜
Anoche, ya tarde, una amiga me envía un artículo de La Vanguardia donde se habla de un estudio de la universidad de járvar donde se asegura que se ha encontrado la causa de la EM. Intento leerlo entendiendo, pero como ya expliqué anteriormente, atender y entender no se me da bien desde hace un tiempo. Se establece una causalidad entre la EM y un virus, da igual cómo se llame, un nombre raro y largo, no me acuerdo.
En un primer momento, comparto la noticia en redes, me parece muy guay. Releo el artículo, recuerdo que, en el momento del diagnóstico, sentada frente a mi primer neuro, le pregunto por qué y me dice que no se sabe, que se está investigando, que lo más probable es que sea algo multifactorial y que entre esos factores haya algo vírico. Tampoco recuerdo si en esos momentos él dijo el nombre de este virus o generalizó. Cómo queréis que me acuerde, eso fue hace más de 20 años...
Yo me quedé con esa información y no investigué más. Nunca he escondido que hay muchas cosas de la EM que no quiero saber ni que me las expliquen. El conocimiento, a veces, está sobrevalorado.
Busco más información y empieza ya a aparecer la noticia en otros periódicos. Algunos hablan de cura. Se va ya saliendo de madre...
Empiezo a ver opiniones de neuros que hablan de que el titular es totalmente inapropiado e inexacto, de que se van a crear falsas expectativas en los pacientes, de que la gente empieza a opinar que entonces la esclerosis múltiple es infecciosa -ya se conoce el nivel de comprensión lectora en este país-, de que habla sobre un supuesto sobre el que se lleva años trabajando y, simplemente (y nada más y nada menos) se ha mediocorroborado, porque le ven lagunas al asunto. Entre otras cosas, que no hablamos de un 100% de los infectados por este virus que haya desarrollado EM (yo no sé si lo he tenido o no, la verdad). O que se obvian otros factores importantes como los genéticos y ambientales (que no medioambientales).
Total, que no hay nada nuevo en el horizonte. Para los investigadores supongo que sí. Para los pacientes, no. Mañana por la mañana, volveré a tomar mi pastillita, tengo una reso pendiente, una visita al otorrino y al neuropsicólogo y la semana que viene tengo revisión con el neurólogo. Lo dicho, nada nuevo en el horizonte.
Acabo de contestar a una mujer en el Twitter que ya estaba publicando que la EM desaparecerá en poco tiempo por este "descubrimiento". Y eso no es lo mejor. Gente hablando de la cura, que piensa que mañana se pone una inyección y se acabó la enfermedad. Ya está. Vuelve a tu vida, vuelve a tu trabajo, a tus estudios, guarda las pastillas, se acabaron, anula la cita con el fisio, estás curada. ¿Psicólogo? Para qué, ya no lo necesito, han dicho en el periódico que está todo solucionado.
Y es triste, porque esa gente, de verdad lo piensa, de verdad cree que todo se va a solucionar.
Y, en realidad, yo contribuí a ello, porque di la noticia por muy buena, la compartí, creí que de repente la ciencia se estaba comiendo a la realidad. Pero va a ser que no. I´m sorry (es que voy a inglés 😜) Tenía que haberlo supuesto cuando la Asociación de Esclerosis Múltiple y la SEN -Sociedad Española de Neurología- tardaban tanto en pronunciarse...
Supongo que esto es igual que las pseudociencias, las pseudoterapias, toda esa mierda. Te agarras a un clavo ardiendo. ¿Y si esta vez no me quemo? Crees lo que quieres creer que sea cierto, pero...
Nada nuevo en el horizonte.
P.D. Si os interesa (porque sois un poco rarinos o especiales) leer lo que la Sociedad Española de Neurología acaba de decir sobre lo publicado en prensa y sobre el estudio, está en mi muro en Facebook o lo buscáis en google...
