Buenos días a todos!

Ya estoy aquí, hoy algo más tarde, se me pegaron las sábanas :-D (5:15 in the morning), pasa mucho con la corti, que un día te deja dormir tres horinas y al día siguiente te compensa con cuatro e incluso cinco horazas! Wowwww, estaréis pensando, y con razón! Verás esta noche, con dos iré que chuta, supongo, pensaréis que soy negativa, ¿yo?, !no!, !nunca jamás! !Pues anda que no hago esfuerzos para no dejarme caer en la negatividad! Espesa, eso sí, os diré que estoy espesa, para poder aguantar un poco durmiendo tengo que tomar pastillas , si no de qué, cuando me despierto pueden estar echando todavía el décimo octavo capítulo de la que se avecina...

Lo primero, daros las gracia a todos por escucharme un poco, por perder un poco el tiempo intentando (yo también lo intento) conocer esta mierda de enfermedad y sus famosos brotes. Para mi, en serio, es realmente importante.

A ver, tratemos este tema del pastilleo nocturno, porque suena raro cuanto menos.

Ayer ya dije que las personas con EM somos propensas a no dormir. La razón científica? Pues ni puta idea, supongo que con un sistema nervioso tan poco activo como el nuestro (nótese la ironía), dormir es más que un lujo. Muy fan de los de "tomar pastilllas para dormirse es de tontos, tienes que acabar durmiéndote" y todas esas chorradas de frase de Coelho en facebook que suenan genial, pero que son una pila de patrañas increíble. Si tu mente no se quiere dormir porque tu cuerpo está en todo lo alto... no te duermes! Yo soy la primera a la que no le gustaría tomar nada para dormir, pero no puedo, y después de tantos años con esto, creo que me ha dado un poco de tiempo para reflexionar que, a veces, cuerpo y mente tienen y necesitan que relajarse un poco, si no la consecuencia es pura lógica: no duermes, al dia siguiente no rindes como debieras o como simplemente te gustaría, estás mareada, te duele la cabeza... qué os voy a contar? No dormir no es algo exclusivo de personas con EM, pero sí muchísimo más frecuente. Joder estoy súper espesa... A ver, que intento centrarme un poco: yo estaba tomando un lexatín para dormir en esta última época desde que tuve el anterior brote (ya explicaré en qué consistió, sólo adelantar que me llevé el susto de mi vida... sí, a veces los brotes son de ese calibre, no siempre son cosinas a las que te vas acostumbrando y punto). Pues me tomaba mi lexatín, descansaba cuerpo y mente y vida prácticamente normal; hace unas semanas, aún con el lexatín no estaba descansando bien, me despertaba un poco por la noche, empezaba a tener problemas para conciliar el sueño, me levantaba muy temprano (no como hoy, ¿eh?, a tanto no llegaba). Eso es algo que me suele pasar cuando estoy de brote o a punto de pasar un brote. ¿Eso significa que tú, que tienes EM, te va a pasar lo mismo? No, por favor, que quede muy claro, eso me pasa a mi y supongo que no seré la única en el mundo (ya me jodería), pero recuerda, enfermedad de las mil caras, cada cuerpo, un mundo...

Todavía la semana pasada hablé con mi psicóloga de dejar ese lexatín nocturno porque tiene efectos secundarios de falta de concentración, atención, memoria... y quiero ponerme a estudiar, así que necesito dejarlo; establecemos una pauta para que me sea más fácil (nunca lo dejéis solos así porque sí, ¿sabéis lo que es el mono, el síndrome de abstinencia) Doy por hecho que sí -aunque solo sea por cultura popular de los 80-, pues eso te lo tragas si lo dejas de repente, te lo tragas también haciéndolo de forma pautada, pero un pelín menos, ansiedad, depresión, subidón-bajón (un farlopero a las 7 de la mañana, vamos...), dolor de barriga, malestar general y muchas cosas que, amigos aventureros, podéis experimentar si se os apetece, pero que, de verdad, no os recomiendo, es una experiencia desagradable, como imaginaréis... Es un bricoconsejo gratuito! A ver, que me disperso. Putas pastillas!

Inserto cuña publicitaria: Drogas no, tolerancia cero! Excepto el tabaco, los analgésicos, antidepresivos, café, alcohol...

¿Qué pasó? Que me llega este brote y, claro, cortisona... dormir todavía menos... así que el neurólogo, con muy buen criterio (aunque me joda) decide doblarme el lexatín para contrarrestar (repito, yonki de los 80): si estando bien necesitas un lexatín, con la corti, necesitarás dos... de lógica, ¿no? Pues así, aunque te hunda y te joda viva, no puedes dejar ahora, ni de coña, la pasti par dormir, tu cuerpo necesita, ahora más que nunca, descanso, y tu mente también. ¿Por qué es necesario dormir bien en un brote? Razón muy sencilla, cuando tomas cortisona, lo haces por el día, pero yo he podido comprobar y lo he hablado con otros enfermos de EM, que cuando duermes, es como si la cortisona actuase muchísimo más que cuando estás despierta. Ejemplo práctico: brote motor, no puedo mover la pierna izquierda (ni nada izquierdo, en realidad), me quedo dormida un poco en el sofá, lo que se llama una siestina de 1 hora (se me fue de las manos, sí, y sin tour) , y cuando despierto siento que ya puedo mover un poco la rodilla hacia arriba (guay, ¿no? pues sí, la verdad... ya ves cómo la rodilla empieza a recuperar, si tiene que hacerlo, que no siempre pasa, no nos motivemos y pensemos que todo se arregla). Por eso dormir en brote viene siendo realmente importante, al menos para mi. Y por eso, en lugar de tener, cuando pueda y se vaya el efecto de la corti, que dejar una pastilla para dormir, tendré que dejar dos... apasionante, verdad? Estoy deseando que llegue el momento para experimentarlo (modo irónico on).

Y... yo creo que es eso lo que tengo que contar hoy sobre drogas varias, que funcionan muy bien algunas, pero que cuando hay que dejarlas pasas unos momentos realmente malos, esto lo digo muy en serio, no mola nada.

Así que, si os dicen de tomar pastillas para llevar la EM no os cerréis en banda, hay pros y contras, tú tienes que decidir qué te compensa más; yo, en mi opinión completamente subjetiva y personal, creo que ayuda bastante durante el brote, pero luego hay que saber cuándo dejarlo, os recomiendo que cuanto antes mejor, lo justo y necesario, me pongo más seria de nuevo... Si yo hubiese podido dejar la pastilla para dormir antes de este brote, ahora no estaría tomando dos, sólo una, es de cajón...

Bueno, por último, comentaros mi estado de salud ahora mismo: lo dicho, estoy mejorando, la corti es una puta mierda por mil putas razones, pero funciona a nivel de eliminar o minimizar brotes por lo general. Estoy respirando mejor, me ahogo menos, puedo hablar sin tener que parar cada cuatro palabras porque el aparato respiratorio es como que vuelve a coordinarse con el habla, soy capaz de beber más de un trago de agua de seguido sin atragantarme... (a todo esto se le llama disartria, por si lo veis por ahí y no sabéis qué coño es) creo que de momento esto va bien y espero que no se produzca un efecto rebote cuando la corti haya desaparecido porque si es así, entonces sí estaré jodida probablemente de por vida, no me engañó el neuro en ese aspecto (bueno, ni en ningún otro, sinceramente, me lo dejó todo muy clarito). Oye, por cierto, ni neuro estaba de vacaciones (sí, los médicos también se merecen descansar, a ver si lo recordamos en estos días tan convulsos) pero me atendió otro neuro majísimo, igual ya lo dije ayer, no recuerdo (veis? las pastis... bueno, y el dormir poco ayuda también) que me explicó todo con sus palabras de neuro pero que después me las traducía para que fuese pillándolo bien y me familiarizase con los términos.

Bueno, os dejo por hoy que me toca preparar desayuno para el que se va a currar (y para mi, claro).

Sólo terminar dedicando esta entrada a una persona que ayer me llamó para felicitarme por haber dado el paso de empezar este proyectín, una persona que sabe de lo que hablo perfectamente por su historia personal y que además es escritor, por lo que me hizo doblemente ilusión poder mantener una conversación teléfonica con él. Muchísimas muchísimas gracias, Nacho!

Hala, por lo segao! Mañana probablemente más. Por cierto, he intentando contestaros a todos los privados, pero se me fue un poco de las manos, pero prometo que lo intento, ¿vale? No pasé de vosotros ni muchísimo menos! No me esperaba que tanta gente quisiese escuchar, leer y comentar lo que para mi es simplemente, mi día a día, a veces más y a veces menos normal...