Creo que ya comenté en alguna entrada anterior que septiembre es mi mes horribilis para mi #EM. Y aquí estamos, a puntito de entrar. ¿Por qué este mes? Pues no tengo ni idea, probablemente porque llevas acumulando calor todo del verano y en septiembre, colapsas. El calor y la EM, mala combinación. ¿Eso quiere decir que durante el resto del año voy a estar bien? No, ni de coña, pero las posibilidades de tener un brote en septiembre aumentan exponencialmente. Y no, no a todo el mundo le dan los brotes en este mes, cada uno tiene su "época preferida". Mil caras. 🤷♀️
Ahora viene la pregunta lógica: ¿Verano, calor? No hubo, no. Así que a lo largo del mes iremos viendo si consigo terminarlo enterita o arrastrándome, el tiempo dirá.
Y, por supuesto, las preguntas del millón: qué va a pasar, cuándo y cómo. No lo sé, es lo mejor de todo. Esta cabrona no me lo va a hacer saber, o al menos, no de forma clara. Las personas con EM no tenemos un chip que nos dice "prepárate este viernes por la noche, que vas a despertarte pensando que se te ha salido el hombro mientras dormías" o "vas a despertarte viendo doble" o "no vas a poder mover la mitad del cuerpo" o... Miles más, en todas las variedades que te puedas imaginar. Digo viernes porque, aunque parezca raro (a mi me lo parece), suele pasarme de viernes. No recuerdo un solo ingreso por brote en el que estuviera presente mi neuro. Siempre viernes por la noche.
¿Y tengo miedo? No, llevo 22 años acostumbrándome a vivir así. ¿Respeto? Sí, eso siempre. El hecho de no poder contestar a esas preguntas, que parecen tonterías, pero que no lo son, porque van a marcar el resto de tu vida (y no es una exageración, os lo aseguro), te da una sensación de indefensión indescriptible, la incertidumbre hecha enfermedad, eso es la EM.
Por eso espero que la gente entienda cuando respondo a cómo estoy, "esperando a la siguiente", porque en esta enfermedad, básicamente, esperas. Y sabes que no esperas por nada bueno.
¿Y después del brote? Volver a empezar, otra vez, pero quizás con nuevos obstáculos, quizás con nueva medicación, quizás con nuevos artilugios que me ayuden en mi vida diaria... o quizás recuperada al 100%, quién sabe (esto ya no se da, antes siempre recuperaba, ahora siempre queda algo) Tengo que reconocer, que puede ser lo que peor lleve, volver a empezar una y otra y otra vez, sabiendo que es una nueva vida en falso, porque volverás a tener que reinventarte, en cualquier momento, una vez más. Y tampoco será la última. Y si lo es, malo.
Y (a lo mejor) os preguntáis qué pasó con mi EM desde la última vez que escribí aquí. Pues tampoco se estuvo quieta, no creáis, ya me da miedo preguntar cuántas lesiones tengo (en cerebro y médula), y el neuro sólo me dice cuántas nuevas y si están o no en activo. Quizá le pregunte la próxima vez que vaya, o no, no sé, por saber, sin más, sin que me diga dónde están ni ninguna cosa de esas que, de todos modos, no voy a entender 🤷♀️ En estos meses aparecieron algunos de los llamados "síntomas invisibles", es decir, aquellos que no se ven a simple vista pero que joden. Si yo te encuentro por la calle y me ves piensas qué bien estoy. Pues no, cada vez soporto menos la claridad, en determinadas circunstancias un punto gris cada vez mayor no me deja ver por un ojo, me duele la cadera... No se ve, pero ahí están. Ya que hablo de esto, me veo obligada a meter la cuñita... ¿contra qué lucho? ¿contra mi nervio óptico? ¿contra mi cadera? ¿contra qué? Contra nada, a mi modo de ver, la palabra lucha sobra de cualquier enfermedad. Bastante tenemos con lo nuestro como para andar en luchas inertes... La energía hay que emplearla en otras cosas, no sé en cuáles, pero en otras 😂
Bueno, os voy a dejar, que me quedan cosas por hacer esta mañana. Bueno, lo que queda...
Si sabéis de mi por este blog este mes, probablemente no sea bueno, ya sabéis...
Hala, por lo segao!
