Me diluyo...🙄

Cuando empecé a escribir aquí, se trataba de sacar fuera toda esa mierda sobre la EM que llevaba dentro y me callaba; aproveché una buena noche de insomnio (por la cortisona que me habían dado para tratar de paliar un brote) y la euforia que también provoca la cortisona para desahogarme todas las noches, escribiendo cosas sobre las que estaba más que harta. Harta, sobre todo, de opiniones sin ninguna base, de recomendaciones que no pido, de opiniones sobre cómo tengo que vivir, harta del "si yo fuera tú...". Pero no lo eres.

Y ahora casi no escribo, ¿por qué? Fácil. Porque he llegado a un punto de reconciliación conmigo misma que pasa porque me la sople todo. ¿Que quieres pensar que no sabes de qué me quejo? ¡Vale! ¿Qué quieres pensar que la EM no es para tanto? ¡Vale! ¿Que sigues pensando que la EM es un problema de espalda? !Claro que sí, hombre...! Si para qué voy a quitar yo la ilu a nadie....!¿Qué quieres pensar que ya no soy la de antes? Es que ya no lo soy... Te doy la razón. Y de hecho, me encuentro mejor siendo como soy ahora.

Creo que ya os he dicho, en alguna otra entrada, la verdad que no me acuerdo 🙄, que la mayoría de mis síntomas son invisibles. No me estoy quedando con nadie. En esta enfermedad hay síntomas visibles (desequilibrio, torpeza, dificultades de lenguaje...) e invisibles (disfagia, fatiga física y mental, pérdida de visión...). Y aunque yo no haya estado escribiendo continuamente, eso no significa que mi cuerpo no se esté resintiendo después de tantos años de enfermedad. No sé ni a cuántos especialistas he ido en los últimos meses, todos a causa de la EM o de la medicación para la EM. El último ha sido la oftalmóloga por la EM y mañana la dermatóloga por la medicación, creen. Mañana sabré. Yo creo que lo guay sería que el neuro se reuniese con los especialistas y hablaran entre ellos de la situación, que seguro que llegarían a mejor puerto que cada uno por su lado, pero me da que no lo hacen y no lo van a hacer. También os digo que si mi neuro tuviese que hacer tantas reuniones con todos los pacientes que tiene, no le daría la vida, dormiría directamente en consulta. ¿Qué sería lo deseable? Sí. ¿Qué es factible? No, no creo.

Tema aparte es cómo cambia tu vida esta hp (veis cómo cambio? escribo menos tacos...) En noviembre, no sé el día exactamente, puede que el 14, hizo 22 años, creo, del diagnóstico y desde entonces me ha pasado de todo lo imaginable e inimaginable, aunque no todo por la EM, no vayáis a creer tampoco... Hasta hace tres años, todo más o menos controlable (o eso te hace creer la EM). Desde hace tres años... nada es igual. Ni parecido siquiera. La semana pasada lo pensé mientras hacía yoga. Joder, yo esto siempre lo pude hacer... y me di cuenta de que lo que más me jode no es no poder hacer nuevos ejercicios, sino no poder hacer los que siempre pude. "No te preocupes, algún día podrás" me decía la profe. Y yo pensaba "no, algún día pude, pero ahora ya no", pierdo el equilibrio, pierdo la coordinación, tengo un pie que se me pone tonto y se niega a trabajar, la cadera no me soporta ningún esfuerzo... No, no voy a poder hacerlo y cuanto antes lo asuma, mejor. ¿Lo voy a seguir haciendo? Por supuesto. Pero con la vista siempre puesta en que es más que probable que no lo recupere. Demasiados años de enfermedad. Que oye, si llega genial, pero los silencios del neuro son inescrutables. Y los del fisio también.

Esta enfermedad es tan jodidamente cabrona, que no te mata. Prefiere que veas como te vas diluyendo poco a poco hasta que no quede nada de lo que fuiste. Una vejez a toda hostia, vamos.

Estoy escuchando música francesa que viene de la cocina, es el maromo del otro lado de la cama haciendo la comida mientras habla con el perro 🤷‍♂️ Cuando yo empecé a escuchar esa música en casa a él no le gustaba nada porque se habían llevado a Mesi 🙄 Ya debe de haberlo superado. Qué haría yo sin él... Sin el maromo, no sin Mesi.

Una cosa, que quede claro que si me repito con alguna entrada, lo siento, es que no recuerdo todo lo que escribí en su día, y soy muy reacia a volver a leer lo que escribí bajo los efectos de la cortisona, porque estoy segura de que dije alguna barbaridad. Que ojo, no es que no la piense, es que no debe decirse en voz alta. No sé si lo estoy arreglando...

Ah, otra cosa bastante importante: el curro. Sigo sin curro, de eso no hay novedades, pero me he planteado y meditado mucho acerca de mis posibilidades reales con el trabajo. La cosa está más que complicada con esta mierda (vaya, ya se me escapó otro taco...) No es bueno que me estrese en demasía (primera vez que utilizo esta palabra), lo ideal sería trabajar solo por la mañana por eso de la fatiga, no puedo estar de pie mucho tiempo por eso de la cadera, no puedo hablar mucho por eso de la disartria y otras dificultades del lenguaje, no puede haber mucho ruido por eso de que me provoca mucha fatiga mental, no puedo forzar mucho la vista por eso del nervio óptico, tendré que pedir algunas salidas para ir a especialistas, sacar sangre, etc. Eeeehhhh, ¿de qué coño trabajo??? 🤷‍♀️Pues he pensado que solo me queda ser jefa, ¿sabéis si el puesto de reina está libre? Es para una amiga. También puedo ser mi propia jefa, pero para eso necesito pasta. No la tengo. Cambio de plan. Voy a hacer un grado medio. Ahora en serio. Haciendo una especie de análisis de mercado, a mi manera, voy a hacer un grado medio que tiene muchas más salida que la pedagogía. ¿De forma presencial? No. Claramente. Puedo aguatar 5 horas sentada un día, pero no dos. Y no veo claro lo de que a un profe le parezca bien tener a alguien de pie en clase. Tampoco creo que sea muy cómodo para escribir. Algo me lo dice... Pues ahora que se puede (bueno, ahora no, ya hace años), lo haré a distancia. Así me levanto cuando me de la gana y me siento cuando me de la gana.

Pues nada, a lo tonto ya es hora de comer, así que os dejo que supongo que la gente sin EM también come 😜

Y hoy, por supuesto, con este día... por lo atechao!