Cambios de planes para esta entrada

Buenos días (o algo) a todos. Esta entradilla no se parece en nada a la de ayer, eh? Pues no, por varias razones que intentaré explicaros y otras que no me explico ni yo, pero que si se os ocurre una razón, de verdad, sed libres de opinad e intentar que la pueda entender... pero quien sepa algo de verdad, eh? no me vengáis ahora de listos tampoco, que hay cosas que ni los neuros entienden, así que imaginad el común de los mortales. Y no hay cosa más cansada que tratar de hacer entender y rebatir a quien no tiene ni idea de lo que está hablando, es una pérdida total de energía y no estamos para eso encima! :-)

A ver si se me va quitando esta espesez y consigo pensar con un poco de claridad, que dormir todos los días un máxima de 4 horas te hace mella muy rápido y no mola nada.

Ayer visteis que me desperté muy feliz, no solo por el día que había pasado, que me había mejorado mucho el ánimo, sino también porque había dormido un par de horas más que los anteriores días y, joder, eso se nota... aunque todavía te quede por recuperar sueño por ti y por tus compañeros, pero descansé un poco más. Pero también os dije que esto cambia muy muy rápido y de forma muy muy impredecible, y qué sucedió? Pues que ayer me tocaba comenzar la nueva pauta de tratamiento, que venía siendo de 3 pastillas de corti repartidas a lo largo del día, y desde ayer, son 2 por la mañana y me olvido ya de ellas el resto del día. Maravilloso, no? Pues no, una porquería. Porque una pastilla de corti ahora y otra dentro de 6 horas es asumible para tu cuerpo (para el mío al menos), pero dos de golpe y porrazo me dejan un pelín K.O., te encuentras más cansada, muchísimo más irascible, con ganas de poco en general y mucho mucho sueño y cansancio, pero no puedes dormir. Y qué jode más en el mundo que tener sueño y estar cansado? No poder dormir ni descansar. Se te convierte en una carga completamente pesada. Así que me pasé una mañana jodidilla rebotando (literalmente, sí) por las paredes porque no veía ni por donde andaba.

Después de comer y dormir una siestina mejoré bastante. Volvemos a lo mismo: dormir la corti, realmente importante, al menos para mi, seguro que hay gente por ahí que la lleva genial. Yo no soy una de ellas, os lo aseguro! :-(

Retomo a lo que iba, lo siento, se me fue del todo lo que iba a decir. A los que sois pacientes de EM os sonará mucho esta frase, el pan nuestro de cada día!

Esta entrada, tras hablarlo ayer con mi tía (hola Elena, espero que estés descansando!) iba a tratar de explicar los problemas de desarrollo cognitivo a los que nos enfrentamos casi cada día (todos los días algunas personas; cada enfermedad, un mundo...), pero al levantarme ahora y mirarme al espejo, me dije "aprovecha y habla un poco de esto también". Me levanto, me miro al espejo y en él se refleja el efecto más visible de la toma de corti, se me ha hinchado la cara como un pan (creo que lo llaman pan de luna o algo así); siempre se ha dicho que esta medicación engorda... bueno, no es realmente así, hasta donde yo sé, claro... realmente hincha y no a todas las personas que la toman, solo a algunos afortunados como yo. Te acuestas como siempre y cuando te levantas tienes la cara bastante deformada, es cuestión de pocas horas, como uno de esos famosos que se ponen de botox hasta el culo y a la cara no le da tiempo a recolocarse, algo así; normalmente, esto va a acompañado de que sientes cómo te tira toda la piel del cuello por razones obvias, a ver si crees que criaste piel en unas pocas horas? Noooo, de alguna parte la cara tiene que coger esa piel y el cuello es lo más cercano, también el escote si te hinchas mucho, lo sientes muy dolorido porque literalmente, la piel está tirando a toda hostia. Os dais cuenta cuando te vas a poner malo de la garganta y sientes dolorido el cuello por el hinchazón de ¿ganglios? Pues algo muy parecido. También suele ir parejo que de repente, de la noche a la mañana, te miras de soslayo (me encanta esta palabra pero no sé si la estoy utilizando bien) y tienes chepa! Pero no esa chepilla que te va saliendo con los años a base de buenas posturas y que te intentaron convencer desde bien pequeño desde que te pongas derecho... no, una chepilla que se ve y, sobre todo tú, la ves; supongo que eso también es retención de líquidos. La verdad que no sé si prefiero que se acumulen ahí o en el chicho, a cada cual sitio mejor! :-) Ahora mismo me estoy dando cuenta que me empiezan a tirar también los hombros, veo venir que los brazos también sufrirán algún cambio, mañana os contaré! Diréis que bueno, es algo físico, ya se irá... yo os digo que no solo es físico, es también psicológico, porque es la prueba palpable de que estás medicando un brote, eso no se puede esconder, está y punto. Ah, y me quedan también los ojos por hinchar, eso no sé si ya está porque, como comprenderéis, a estas horas los ojos están hinchados ya de por sí... También vendrán los granos y espinilllas, tiempo al tiempo... Esto son cosas que a veces se te olvidan entre brote y brote, pero cuando aparecen piensas "ah, joder, ya no me acordaba!". Bueno, ahora en resumen, me toca beber mucha agua y mearla bien para que todo vuelva a su sitio cuanto antes! Ya decía yo que ayer estaba bebiendo muchísimo agua, exagerado... ahora lo entiendo! :-(

Bueno, tras este paréntesis que me ofrecieron las circunstancias, el desarrollo cognitivo. Lo primero que tengo que dejar claro es que no tengo ni puta idea más que mi experiencia, no penséis que os vais a encontrar aquí un tratado científico de mis taraduras mentales, no... Yo os cuento mis experiencias y cada cual, que se lo asimile y reflexione sobre ello, pero es algo que me agobia un poco, un mucho, así que tampoco nos recreemos demasiado en ello.

Las personas que viven con EM, las que vivimos con EM, tendemos a tener lo que se llama en la calle "un despiste cojonudo", me explico, a ver si consigo hacerlo entendible: la enfermedad, entre otros sitios, está en el cerebro y en esta parte de mi cuerpo es donde más pueden verse las famosas manchitas blancas de la esclerosis (desmielinización, para que quede guay), pero también otros efectos de desarrollo cognitivo: nos cuesta un poco responder cuando nos preguntan algo, no porque no entendamos muchas veces las preguntas, sino porque prácticamente necesitamos analizar cada una de las palabras que nos han dicho y analizar cuál es su significado en conjunto para poder responder, cuando empieza a pasarte esto te sientes como si te estuvieses volviendo tonto... nada más lejos de la realidad, a tu cerebro le cuesta pensar, es simple y complicadamente, esto... Nacho Guirado, muy acertada e irónicamente, me comentaba una vez que las personas con EM somos personas 2.0, pero no por evolucionadas ni mucho menos, sino porque necesitamos 2 minutos más para comprender lo que nos dicen , para poder contestar, para asimilar la información, procesarla, pillar un chiste... Y si esto se produce al final del día, apaga y vámonos, porque tu cerebro ya está muy cansado y no puedes pedirle grandes esfuerzos. Realmente me pareció una frase muy acertada y simpática, pero no por ello menos realista.

Otro tema es la memoria, está sobrevalorada, no? Sí, yo creo que sí, somos personas por lo general, un poco Doris (la de Nemo); que a todos se nos olvidan cosas, sí, desde luego, nadie lo pone en duda. Yo al maromo que duerme en mi cama anoche la pregunté 6 veces en menos de 5 minutos a qué hora se iba a levantar, a ir a trabajar, y si yo tenía algo en especial que hacer durante la mañana. Qué paciencia tiene, por favor! Las seis veces me respondió perfectamente, a lo último ya se sonreía por desesperación. Eso muy normal no viene siendo, no? Al menos yo, antes no hacía eso, ha ido apareciendo a la vez que la enfermedad ha avanzado. Por si no lo he dicho, que creo que no, yo estoy opositando... imaginaos el descalabre... una persona con cero retención y cero memoria intentando chapar, yo también es que me complico de una forma... `:( Una cosa, a modo de ejemplo, que a mi me sucede muy a menudo, es tener que leer un párrafo (cuantas veces sea,5, 6, 7..) de tres o cuatro oraciones y no poder entenderlo, no poder hilar las palabras, las frases... no encontrarle sentido. Porque empiezas a leer esas tres frases y cuando vas por la segunda no recuerdas la primera. Es la memoria a corto plazo, falla, falla muchísimo y desespera mucho más. Porque a todos nos ha pasado que nos preguntaran "te acuerdas hace 20 años cuando...? y no te acuerdas, normal, no? Pero cuando la pregunta es "te acuerdas hace un momento cuando hablábamos de..." y no recuerdas absolutamente nada, desespera mucho. Pues imaginaos estudiando. Pierdes muchísimo tiempo. Estudio hoy, tardo mil horas por mi memoria a corto plazo pero es muy probable que recuerde bien en más tiempo, en un día o dos, pero como no puedes asegurar que esto vaya suceder, estudias una y otra vez lo mismo, porque piensas que, como no lo recuerdas al momento, no lo recordarás jamás. Desespera, mucho, en serio.

Anécdota sobre la memoria: a mi siempre me gustó jugar al tute, me enseñó mi abuelo (como debe enseñarse el tute, a voces. riñéndote); con el paso de los años, en las fiestas de un pueblo siempre nos apuntábamos de pareja el maromo de mi cama y yo y no se nos daba mal. Pero en algún momento se perdía la partida. Y entonces es cuando la gente se te echaba encima diciéndote que si tenías tal y cual carta, que si tenías que haber echado la otra por la jugada anterior del contricante, que por qué había hecho esa jugada si iba a salir mal... Dejé de jugar por eso. Ahora jugamos solos juntos en casa. Me agobiaba, me agobiaba muchísimo. Porque no era capaz de recordar siquiera las cartas que tenía en la mano, no podía, me frustraba, me hacía sentir muy mal, realmente mal, como si la culpa fuese mía. Y no lo era, para nada. Ya no hablemos de la paciencia de los paisanos con los que jugabas con una cría que te está ganando pero te pregunta 25 veces en una baza qué palo pinta... Por eso ahora siempre pongo lo que pinta a la derecha, así no tengo equivocaciones (bricoconsejos de las 5.50).

Ah, por último, la orientación... no hablo de ir por una ciudad y perderse, ni mucho menos, eso tiene fácil solución. Hablo de salir a caminar todos los días por el mismo sitio, el mismo recorrido, sin pérdida, y de repente no saber en qué camino estás, en qué parte, si vas o vuelves o cómo llegaste allí. Alguna vez me pasó conduciendo de camino o vuelta del trabajo, estar en la autopista y no tener ni idea que haces dentro de aquel coche en aquella autopista... eso da más miedo, la vedad... que no significa que os vaya a pasar a ninguno, pero que si os pasa, empecéis a relacionar situaciones; a mi me viene bien, como bricoconsejo también, intentar recordar lo que hice desde la mañana, ir hilando el día hasta poder decir "ah, vale, salí de trabajar y voy camino de casa, ya sé más o menos".

Como estas anécdotas y aspectos cognitivos se pueden sentir muchos al día que te complican mucho la vida, tampoco vamos a ahondar en todos, no es necesario, cada uno sentirá lo que sienta cuando tenga que hacerlo...Ya se irá dando cuenta él solito...

Por eso, de verdad, cuando hablo con familiares, amigos, conocidos... y noto que elllos notan que estoy como alejada de la realidad, por favor, no os lo toméis como algo personal, os lo pido por favor, a veces es solo que no conseguí hilar una frase que dijiste con otra, me quedé "trabada" en ella y no pude volver a retomar lo que me están contando. Llevo un temporada que ya no me da vergüenza y dijo "hostia, perdona, es que me perdí, vuelve a repetirme, anda" y mola porque la verdad que siento que la gente lo entiende y tiene mucha paciencia conmigo.

Y por qué os dije desde el principio que no tengo ni puta idea de estos aspectos? Porque es verdad, pero no porque no haya leído algo sobre ellos, artículos de neuros y demás, sino porque no es algo en lo que vea que se ponen mucho de acuerdo y cuando se lo comentas a tu neuro (al mío al menos) no suele darle mucha importancia, así que no he sacado nunca nada en claro. Bueno, sí, que yo sé que me pasa y punto. Y que por momentos, pasa mucho y se acelera, lo ves. Algunos dicen que es un problema cognitivo claro, una rotura de conexiones en neuronas, axiomas y demás, otros que es porque te pones nervioso y te ofuscas, que no tiene importancia, otros no sacan conclusiones... que ni idea, vamos (la mía, ellos algo sabrán, que pa algo son expertos).

Bueno, ahora sí, me voy a echar de nuevo, estoy cansada, ya veo las letras borrosas, necesito cerrar un poco los ojos, que creo que hoy va a ser duro de nuevo.

Por la sombra!