Discapacidad y EM

5.27 hora zulú. En realidad me desperté a las 5, estoy más o menos sastisfecha con la media de estos días. Anoche volví a dormir casi 5 horitas, me conformo! (a ver qué remedio...)

Hoy no tengo mucho tiempo, que el maromo de la esquina de la cama se levanta 6.30, así que me toca hacer desayunos tempranín.

Anoche estuvimos con sus compañeros de trabajo tomando algo y genial. Lo necesitaba. Para ellos sería quedar un día más. Para mi fue que hacía siglos que no se me apetecía mucho volver a ser persona: poner el vestido, las medias (sí, aquí ayer por la tarde fueron bastante necesarias), pintar el ojo, tomarme un rioja y echar unas risas con una gente muy maja. Estuvo realmente bien. Creí que en mi nueva faceta de yonki, entre el vino y las pastillas, me ayudaría a dormir algo más... pero no pudo ser, qué vamos a hacer. Sí tengo que decir que el tercio que ya quité de las pastillas de la mañana me ayuda muchísimo a estar más despierta y centrada. Se agradece, porque ya pensaba "cualquier día quemo la casa y no me entero" (hasta que arda y eso...)

Acelero un poco que me llegan los desayunos... Hablemos, queridos amigos, de pedir a discapacidad, simplemente el reconocimiento de discapacidad, nada más, ninguna ayuda, ningún dinero, ninguna tarjeta para aparcar (que no necesito, por cierto, que puedo hacerlo sola aunque a veces se te clave el típico jovenzuelo de 80 años haciéndote esparabanes con los brazos en círculos aleatorios sin ningún sentido).

Adivino, casi con toda seguridad, que después de estos días leyendo mis aventuras y desventuras nocturnas, pensasteis que ya la tenía. Pues no. Te diagnostican una enfermedad crónica, degenerativa, que evoluciona hacia la discapacidad, pero... que puede que para ellos (puede, voy a contar mi caso, como siempre, no seáis agonías pensando que os va a pasar) no es discapacidad e incluso se permiten el lujo de hacerte sentir mal por el simple hecho de pedirla. En realidad, es esto último lo que duele. Mucho. Nadie tiene derecho a hacer sentir mal a los demás gratuitamente. Nadie. Nunca. Que no os vengan con mierdas. Nadie. Nunca. Ayer os comentaba que trabajando de camarera nadie tenía porque aguantar que yo no me encontrase bien, siempre intenté que no se notará. Pues en un despacho de un centro de valoración, tampoco tienes porqué.

Solo una vez la solicité y se me quitaron las ganas para el resto de los tiempos (bueno, miento... ahora voy a volver a intentarlo, ya os contaré, aunque es un proceso largo, no esperéis respuesta muy inmediatamente).

5.50, se me va el tiempo.

A lo que voy, con 20 y pocos años, la gente me decía que podía solicitarla, que me dieran el 33%, que tenía ciertas ventajas y que, oye... ya que me quedaba lo que me quedaba... que por lo menos me intentase aprovechar de la situación. Siempre me sonó fatal esto.

Así que acabé decidiéndome, cubrí papeles, mandé informes de médicos y a esperar (sentada, eh? que de pie igual te acabas cansando un poco). No recuerdo cuánto tiempo tardaron para valorarme, fueron meses, pero no recuerdo exactamente, la verdad. Cuando por fin llegó la hora, me presento en el centro de valoración y comienza la odisea...

Se oye tormenta de lejos, que lo sepáis.

Primero hablé con una trabajadora social, muy maja, tengo un buen recuerdo, sinceramente. Muy amable, empática, asertiva, te escuchaba y trataba de comprender tu situación. Y eso se agradece. Mucho.

Pero luego me llamó la médica... no tenía un gran día, eso estaba claro (ella, no yo, que suelen empezar bastante bien aunque luego se jodan bien rápido). Entré en aquel despacho a lo que se conoce popularmente como "caraperro" (nuevamente la suya, no la mía, todavía no me había hecho ni dicho nada aquella señora que me pudiese ofender. No había abierto la boca, de hecho).

El recibimiento fue cojonudo: buenos días, a qué vienes, de qué te quejas. Eso ya me dejó parada. Titubeé, creo que es lo mínimo en esa situación. Le dije que bueno, estaba diagnosticada de EM y pretendía que se me reconociese la discapacidad por ello debido a las características propias de la enfermedad (esto, seguro, seguro, que no se lo expresé así del todo). Me miró con bastante falta de empatía (la que emanaba la trabajadora social) y me espetó un "pero tú qué quieres no tener que trabajar?" Wow. Hostia de medio lao. No la vi venir, lo juro. Yo ya me puse nerviosísima, le dije que en ningún caso, que no tenía ni 30 años, cómo iba a querer no trabajar???? Qué clase de imbecilidad es esa pregunta? Eso mientras me miraba con soberbia, mucha soberbia en su mirada. Sé que me preguntó algo más, no recuerdo, la verdad... muchos años ya... era básicamente sobre la EM. Yo traté de responder a todo, pero ella me contestaba "ya sé lo que es la EM, no necesito que me la expliques, te digo por qué tengo que darte la discapacidad por ello" Me mataba a cada respuesta, no se podía ser tan borde, prepotente, soberbia, maleducada.... (nuevamente ella, no yo, que me iba convirtiendo en una niña pequeña por momentos). Ya sé que os estaréis preguntando por qué no le contesté, por qué no le canté las cuarenta... fácil... yo no quería caerle bien, quería mi discapacidad, contestarle sería solo empeorar las cosas mucho y no quería que eso sucediese. Me mandó caminar por el pasillo ida y vuelta a un lado y otro. Me tumbó en la camilla y me hizo las típicas pruebas neurológicas que te hace el neuro en cualquier revisión de neuro (los que ya las pasasteis, ya sabéis... lengua fuera, seguir mirada, tocar con los dedos la punta de la nariz... lo de siempre, de memoria) Me levanté y me espetó algo así como "es que todavía no sé de qué te quejas, estás como una rosa" Buenos días y salí del despacho. Muy digna, pero muy hundida también. Pero como os explico, no por el resultado, que ya casi hasta me daba igual. Sino por los modos, las maneras. No, señora, no es así. Es con respeto. Salí con la sensación de haber ido a pedir la discapacidad por una gripe. Me hizo sentir así. Ella solita.

Ahora, ya os digo... voy a volver a intentarlo porque las circunstancias cambiaron mucho en estos años. Cambios de medicación, brotes más o menos fuertes, consecuencias de esos brotes... de todo un poco. Espero que esa señora ya no esté, aunque recuerdo perfectamente cómo era, yo creo que la reconozco por la calle si la veo. Estúpida!

Esto que os cuento no es para que vayáis a pedirla y os quiera asustar en plan "la insomne de la EM dice que muy mal fatal, no merece la pena intentarlo". No. Ni muchísimo menos. Seguro, segurísimo, que hay otras personas con otras experiencias mucho más positivas que yo y que incluso se la hayan dado. Ah, se me olvidaba, al poco llegó la resolución: 24% de discapacidad, o sea, nada. 14% de la trabajadora social y 10% de la médica (acojonante). Eso era la EM para esa señora. Un diez por ciento, ni puta idea, perdone que se lo diga.

Bueno, hoy rapidito os dejo, desayunos a la vista! Que tengáis todos un buen día, que nunca os lo digo! (pero lo pienso, eh?) Y abrigaros que es día de invierno, en serio.

Por la sombra!