Ya sé que dije hace cuatro días, quizás ni eso, que no volví a escribir en una temporada, pero no lo voy a cumplir. Y no, no voy a despotricar ni a ponerme de mala hostia (es que no tengo que ponerme, ya lo estoy...), ni nada parecido (creo). Es que sentí la necesidad, sin más.
En estos días me ha dado por pensar mucho y creo que bastante bien. He salido poco de casa por el bichejo, me he dado cuenta que estaba haciendo algunas cosas mal con respecto a este tema y estoy intentando enmendarlas, he hecho yoga, hoy tengo clase de la opo, he ido al fisio (buenos días, Guille) y literalmente, nada más. Bueno, a ver, las cosas de casa y tal, pero eso es más de lo mismo. Y también hay algo muy importante: cuando te alejas un poco de la historia en la que estás metida, empiezas a verla de otra manera, y sobre todo, empiezas a ver a la gente de tu alrededor: quién ha estado, quién no, quién no se merece volver a estar nunca más... cosas sin importancia...
Por otra parte, he podido comprobar quién está leyendo este blog y comprendiendo algo y quién no se entera de nada, hay cosas que debo estar haciendo fatal, porque el otro día me lo compararon con una enfermedad de los huesos de la espalda, creo que es, que no tiene nada que ver... a ver, que yo entiendo que no haya explicado el proceso físico de la EM porque es cierto, no lo he explicado porque no soy médico, no soy neuro, no soy nada, y paso de meter la pata que es un poco complicado. Pero que no pasa nada, que ya lo resumo yo a mi manera: hay una vaina que protege a las neuronas, que mi cuerpo decide destruir (como buena enfermedad autoinmune que es) y en el cerebro esa vaina no desaparece, sino que se queda en forma de placa estropeando lo que toca. En resumen. Que me corrija el megaresumen quien crea. Cuando te da un brote es porque el sistema inmune ataca al cerebro, nervio óptico o médula espinal, se inflaman los nervios y ahí tenemos la conjunción perfecta.
Vale, aclarado esto, yo quería hablar de otra cosa. Los síntomas de la esclerosis, porque los hay visibles e invisibles. Y precisamente, el otro día en el fisio, hablamos de ellos y concretamente sobre uno invisible que yo tengo y que jode bastante.
Cuando se habla de la EM siempre te ponen la imagen de una silla de ruedas, creo que está en todas nuestras cabezas, ése es uno de lo síntomas visibles que puedes llegar a tener con esta enfermedad. O no. No se sabe. Sorpresa, sorpresa. Eso sólo el tiempo lo dirá. Pero los hay que tampoco molan nada y que nadie puede ver, a no ser que tú lo cuentes, incluso el neuro lo refleja en los informes de forma diferente a como lo hace con otras historias (la paciente refiere...), porque ni siquiera hay un aparato que lo mida: dónde, con qué intensidad, en qué grado... tienen que fiarse de lo que tú cuentes en consulta y de lo que pueda dar la exploración (una típica prueba de exploración en EM es que te muevan los dedos arriba y abajo y tú puedas decir hacia dónde los mueven), poco más. Uno de ellos es la falta de sensibilidad en alguna parte de tu cuerpo. Y de esto conversamos el fisio y yo el otro día. Él me decía que le parecía un síntoma muy feo. Y lo es, lo aseguro. Lo que pasa que acabas acostumbrándote y solo te acuerdas del tema cuando hablas de él, como por ejemplo ahora, que siento (no siento) la mano derecha. A ver si puedo explicar la sensación porque es chunga: ahora mismo, por ejemplo, siento la mano congelada por dentro y a la vez ardiendo por fuera, me duele tocar el frío y el calor. Y con ello, me refiero simplemente a tocar una superficie como una mesa o el ordenador, no a poner la mano en la vitro...
Y ahora, traslada estas sensaciones tan extrañas a tocar personas, no objetos. No volverás (en principio, nada es seguro...) a sentir, como lo hacías antes, a las personas de tu familia, a tus amigos, a tus seres queridos... Prueba a cogerle a alguna la mano y siéntela, pero siéntela de verdad, con todos tus sentidos puestos en ello: las arruguitas de la mano, la suavidad de algunas zonas, el calor o frío que desprenden... Algunas personas que convivimos con la EM no somos capaces a distinguir esas sensaciones. Yo no tengo hijos, pero no me puedo imaginar lo que tiene que ser que esto le pase a alguien con hijos y no pueda volver a sentir tocarle la mano o la cara a su propio hijo. Tiene que ser muy heavy. Bueno, de momento me queda la mano izquierda sí... pero eso puede acabarse también en cualquier momento...Ésta es una secuela que me quedó del brote de hace dos años, no creáis que llevo así mucho tiempo, así que me estoy acostumbrando todavía. Me había pasado otras muchas veces que me había quedado sin sensibilidad en alguna parte del cuerpo, pero con medicación siempre acababa volviendo. Por eso yo pensé que volvería. Pero no.
Hala, por lo segao!
