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  • Foto del escritorNagore LM

Hoy me levanté de malas, aviso

Volvemos a las andadas. Las 5.33 h., pero llevo despierta desde las 4.25 h. Intenté volver a dormirme por las buenas, pero nada, lo de ayer fue un espejismo. Estoy completamente despierta, ya no hay nada que hacer. A las 9.15 h. tengo que estar cuidando un poco a la abuela del maromo de la esquina de la cama (di cuidando, di vigilando... :-D) y mi suegra preocupada por si llegaba tarde, voy a llamarla para decirle que no se preocupe, que ya estoy despierta jajajaja (buenos días, Ana!)

Ayer no me podía creer cuando me desperté y vi que eran las 6.15 h. Otra vez ganas de llorar. La corti. Seis horas del tirón. Ahí es ná.


Siempre enciendo una vela y pongo música para escribir. Se me había olvidado la música. Ya decía yo que estaba esto muy aburrido. Suena Lori Meyers, El tiempo pasará, me encanta.


Hoy tenía varias cosas en la cabeza y voy a intentar empezar por el principio, que parece que siempre clarifica un poco... :-)


Mañana, o sea hoy en unas horas, tengo que estar en el fisio de ADEM (la asociación de EM), me toca sesión (buenos días chicos). Gente muy guay. ¿Y cómo llegué yo allí? Pues eso es lo que voy a contar, ansiosos!


Sabía que la asociación existía, sabía más o menos lo que hacían, pero nunca me había acercado a ella... por miedo, así, sin más. También porque visto desde fuera puede parecer como una secta, no? No sé... yo tenía esa idea. También porque hay una parte de ti que se niega a ver ciertas realidades porque sabes que a tu cabeza no le va a gustar (lo sabes, no... lo supones). Cuando me dio el brote hace dos años, el del bastón durante meses, sin trabajo ni profesión, replanteándome toda mi vida... me sentí perdidísima, no lo podía creer, me parece que era la primera vez en mi vida que no tenía ni puta idea de cómo salir de todas las circunstancias que me rodeaban. Ni de todas ni de ninguna. Nunca me había visto así. Siempre me las había arreglado yo solita para salir de todo mejor o peor parada, pero salía. Y de repente, no sabía qué tenía que hacer. Y me asusté. Y sentía que dependía de todo el mundo para todo. Y eso me asustaba más y me llegaba a paralizar. Y entonces, en una de esas decisiones que no sabes ni cómo ni cuándo tomas, decidí llamar e informarme, quedamos para conocernos, hablamos tranquilamente y sentí que alguien sabía de lo que estaba hablando. Ya he dicho que eso no suele pasar muchas veces, así que cuando pasa, se agradece. Ese mismo día, un fisio ya valoró mi estado, hablamos un buen rato sobre cuestiones varias de la enfermedad (buenos días, Guille, te veo luego!), enseguida se dio cuenta de que el equilibrio no era mi fuerte (importante para caminar bien, como comprenderéis...) y que necesitaría trabajarlo bien. Aquel día, la verdad, que no me fijé en otros usuarios más que un "buenos días".

Al poco tiempo empecé a ir al fisio de la asociación (semanal, normalmente). El primer día fue, lo recuerdo exactamente, como cuando dejas a un crío en una escuela infantil por primera vez. Me enfrenté a todo aquello que me negaba a ver. Llegué, me senté, y vi a una chica en silla de ruedas, a otro caminando con dificultad, a otra en pleno masaje... (a esta última, no la vi, la intuí...) y me dije "joder, joder, qué hago aquí?" Pues qué va a hacer, hija mía, lo que toca, lo que en algún momento tenías que hacer... Todos fueron bastante majetes a excepción de una persona que no paraba de hablarme de que esto era solo el principio y que iba a acabar muy mal. No la voy a juzgar, si yo estuviera como estaba ella, estaría de muy mala hostia con el mundo. A día de hoy sigue siendo igual de desagradable, creo que su problema es mucho más que físico, es la pura "no aceptación" de lo que le está pasando y el resto del mundo con EM tenemos la culpa por no estar como ella. No, ser políticamente correcta no es lo mío, lo siento.

No voy a pedir perdón por mi estado de salud, lo que me quedaba...


Luego ya empecé la sesión de fisio, empiezas a hablar con unos y otros (eso no se me da mal del todo) y todo fluyó de una forma mucho más natural. Me relajé y no solo por el trabajo de la fisio, que también. Escuchas hablar a la gente de la enfermedad (no excesivamente, gracias a dios, no soporto que se tenga todo el día en la boca; y seguro que alguna vez lo hago, lo sé) como algo muchísimo más natural de lo que te habías imaginado; fui al neuro, me toca reso, cambio de medicación, me está matando el calor... conversaciones en una asociación de pacientes, qué queréis? Y hasta hoy. Literalmente porque hoy voy. Conocí, por cierto, allí a una chica muy maja (buenos días, Begoña!) que ahora mismo no coincidimos supongo y espero que por cuestión de horarios, y a otra también muy maja (buenos días, Marta, a ver para cuándo se logra ese café!).


Ya que estoy, y no precisamente de buen rollo, hay gente que cuando se entera de que convives con una enfermedad como la EM le da por soltarte cosas que te sirven mogollón para tu vida diaria como "yo conozco a uno en silla de ruedas" o "a mi me duele la espalda". En serio, de verdad... me da igual, lo siento, me da igual, no creo que me esté aportando nada esa información, sinceramente. Una vez alguien me dijo "tal persona está enferma con una enfermedad muy complicada, no como la tuya, esto es serio". Tampoco se me va la vida en ello, creedme. De verdad, que no quiero que nadie esté enfermo ni mucho menos, pero tener una enfermedad no significa que participes en un concurso de "a ver quién está peor". Eso sí ofende. Mucho. A mi, muchísimo. No lo soporto. Y no voy a participar de ello.


Bueno, pues os voy a dejar que ya sabéis qué toca, hacer desayunos, no sea que no me de tiempo a estar preparada para quedarme un poco con la abuela del susodicho a las 9, me llevaré el ordenador para entretenerme un poco, porque creo que su rutina matutina son los crucigramas :-) Con 95 años, yo firmaba...


Por la sombra!



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