Hoy no oigo tormenta. Pero sé que está ahí.

Para variar, muy espesa. Qué queréis. Me eché en la cama a las 12.15, creo, me desperté a la 1.50 h. Tengo una lámpara de mesita de esas que se encienden al tocar y, como si ella supiese que por esta noche ya había valido la tontería de dormir tanto... se encendió y yo con ella; me levanté a mear y ya me di cuenta que no me molestaba la luz del baño, la pupila era muy pequeña, los ojos llorosos... ya estaba despierta, no había marcha atrás. Sólo que hoy, en lugar de leer para coger el sueño que sé que no cogeré, y menos leyendo sobre crímenes de guerra en la antigua Yugoslavia (ya me podía haber puesto a hacer yoga o algo... no, crímenes de guerra atroces, la puta cuenta para coger el sueño), decidí levantarme y escribir, a ver si así me cansa la pantalla del ordenador y puedo volver un poco a la cama. No sin antes consultar con el gran sufridor que ocupa un cuarto de la cama, sobre qué hablar,"como si no tuvieras temas" me contestó. "Habla sobre el brote del año pasao, fue importante para ti".

Vale, hablaré sobre el del año pasao, aunque para eso primero tengo que hablar sobre el del anterior. Cronología.Centrémonos.

Nota importante: esto no significa que cada años puedas tener uno, vale? Los brotes vienen y se van cuando les da la gana, muchas veces sin previo aviso (la mayoría), lo que te hace vivir en una especie de incertidumbre constante. Sí, ya, todos vivimos en una incertidumbre constante... mañana puedo cruzar la calle y que me atropellen... pasar por debajo de una ventana y que caiga una maceta... y todas esas chorradas que la gente te dice y que están muy bien para explicar la muerte a un niño de 8 años, pero no para intentar darle sinsentido a tu vida de persona adulta. No nos sirven. No ayudan. Son estupideces.

En septiembre de hace dos años salí, como otros tantos viernes, a cenar con mi pareja y un amigo. Cenamos bien, muy bien, en realidad, me refiero a calidad, no a cantidad; cada vez prefiero más lo primero que lo segundo, serán los años también. Bebí un par de vinos antes de cenar y una tila para dormir, pero me encontraba perfectamente. Nos fuimos a la cama (sin mi amigo, claro está :-) aunque eso, cada uno... lo que vea, creo que no tiene mucha relación con la EM, pero no me voy a meter ahí, literalmente), recuerdo una noche agradable. A las 3 o 4 horas de estar en la cama, voy a intentar ser suave, desperté con un dolor que nunca había experimentado en un hombro, el izquierdo y comenzó a recorrer toda la parte izquierda. El dolor era suave, fuerte, soportable, insoportable...? Bueno, qué más da, nuevamente volvemos al morbo, es dolor y punto. Aquí el consorte se asustó un poco porque era una situación nueva, que no cesaba y se pasó un buen tiempo sentado al lado mío en la cama intentando que estuviese tranquila y me durmiese otra vez, hasta que acabé cayendo por puro cansancio. Y llegada aquí voy a definir lo que es que intenten que estés tranquila: silencio, os acordáis del anuncio de Fujitsu? Pues eso, silencio. Estar. Saberte en compañía. Sin decir nada. Agarrarte fuerte la mano y dejar que pase. Nadie podía hacer nada. Al menos nadie que hubiese en aquella habitación, en aquella casa. Así que silencio. No es necesario decir "estate tranquila" "no pasa nada" "ya se pasará". No. Es mentira. Tú no puedes decidir estar tranquila porque no sabes qué te pasa y no quieres que esté pasando. Sí es obvio que algo pasa, porque sientes dolor, ¿no pasa nada? ¿te presto el dolor un rato? Sí, si pasa. Y no quieres que esté pasando, pero lo está y no puedes hacer nada para pararlo, nada que tú conozcas. Por supuesto, la respuesta pasó por medicarse, daba igual lo que fuese, yo solo quería droga, me daba igual, cualquiera con la cosa de que me quitase aquello y me dejase descansar, lo necesitaba de veras. A ver, que me tomé un ibuprofeno, eh? Tampoco creáis que bajé a buscar a un camellín, será por drogas legales en casa! La primera idea fue tomar un orfidal, pero enseguida caí en que el dolor podía seguir y no arreglaríamos nada, entonces tendría dolor y mucho mucho sueño, mala combinación sin duda! :-D Como veis, ahora me puedo reír, más o menos de aquello, en el momento... ni puta gracia, pero si no te ríes... para qué vives? No te digo que me reí al día siguiente, ni mucho menos, pero dos años después te lo puedes permitir. Al día siguiente tenía dolorida toda la parte izquierda (nada que no se pudiese soportar, eh? No exageremos ni mucho menos). Dejé pasar el fin de semana, por eso de no meterme tropecientasmil horas en urgencias, y el lunes llamé al a enfermera del neuro para que le contase lo ocurrido y que necesitaba verle: a esas alturas había perdido toda la fuerza en la parte izquierda, caminaba con bastón, mi pareja me ayudaba a ducharme, vestirme, desvestirme, desplazarme... un cuadro, vamos. Nunca me había encontrado en esa situación y qué es lo primero que se te viene a la cabeza... que ya está, que se acabó, que esa va a ser tu "vida" a partir de entonces... lloraba mientras me duchaba porque había perdido también la sensibilidad, y la mitad del cuerpo me quemaba y la otra se congelaba, pero como el calor es horrible para la EM prefería congelarme (y eso jode, jode mucho). Cuando el neuro me vio flipó un poco porque nos habíamos visto hacía menos de un mes y me vio perfectamente y, de repente... No lo supo ver venir? No, ni yo tampoco, ni nadie de nadie, cómo se ve así porque sí que un nervio de un lado de tu cuerpo se muere, o se deteriora, sin previo aviso. Eso no se ve, sin más. Pasó y punto. Me dijo que era el brote más fuerte e importante que había tenido en toda mi carrera profesional como enferma con EM :-), me dio botes de cortisona bebibles que nunca había tomado para que lo hiciese en casa, bastante fuertes; un consejo, yo mezclaba la cortisona con biosolán multifrutas porque si no sabía a hostias, química pura, os acordáis del sabor del frenadol? Pues eso era 5 estrellas michelín a su lado... :-D La cortisona bebible funcionó bien, pero puede ser muy fuerte, eh? Que nadie se engañe, yo empecé muy guay y mejoré a pasos agigantados en los primeros días, pero después el cuerpo empezó a resentirse, y la mente también, hasta el punto de tener que empezar a tomar lexatín por la mañana y por la noche para llevarlo lo más dignamente posible, me cambió el carácter (para mal, para muy mal), estaba muy irascible, de muy mala hostia, no se me podía decir nada, era como un alien con forma humana, salió lo mejorcito de mi carácter :-)

Y volvemos... esto significa que no tome esa cortisona bebible??? NOOO, el médico me lo advirtió, a ver qué tal te va, porque hay opiniones de todo, gente que lo lleva muy bien y gente que no lo soporta, tú lo irás viendo, y vaya si lo vi, pero podía haber sido al contrario y estar aquí contando una historia de hadas y princesas en la que todo estaba de puta madre. Pero en mi caso, no. Pero sé que en otros casos, sí, en serio. Bueno, el caso fue que acabé con el brote, con unas secuelinas ya llevables: no tengo mucha sensibilidad en el brazo derecho, ojo, en el derecho, no en el izquierdo, el cuerpo es muy impredecible... lo noto más en esos días en los que las nubes huelen diferente, no me preguntéis la razón, ni puta idea, no soy neuróloga, eso creo que lo tenemos claro, no? :-) Pero a ver, son unos días, el resto del mes suele ir normal, no exageremos de nuevo... Y me dejó una puta trocanteritis de recuerdo en la cadera que me dejó el bastón unos cuantos meses y que Noe, Noelia Simón Miguel, a base de trabajar y trabajar la zona, acabó arreglando, es la artista de la pista! Tema bastón: ya sé que suena muy fuerte, 30 y pico y con bastón, ya, pero es lo que hay, y si lo necesitas, lo necesitas y te va a ayudar no solo a nivel físico por razones obvias, sino también psicológico, porque te va a dar una seguridad que probablemente perdiste durante el brote y no supiste volver a encontrar, para hacer las cosas por ti misma, y eso no está pagao, en serio. Si lo necesitas, no te cierres de mano, sopesa. Ah, y trabajo en casa, claro... todos los ejericicios que me recomendaban los fisios, todos, todos los días, repetidos las veces que fuera necesario, había que fortalecer la zona o dejarla caer. Tú eliges. Yo tengo muy clara mi elección, la tuve, y por eso mi bastón está a buen recaudo para cuando se deba utilizar. Por cierto, hay bastones en la farmacia guapísimos para que no te sientas tan horrible con él, no tienes porqué llevar el bastón de tu abuela. Ya que nombro a los fisios, debo nombrar también a los fisios de la asociación de esclerosis, ADEM, que también se desvivieron para encontrar soluciones y ayudarme en mi mejoría; y lo que es más difícil para todos ellos: sin un diagnóstico, a ciegas, porque la cita de trauma no llegaba nunca y algo había que hacer. Y también a Nacho Guirado, que me asesoró muy bien y supo ver que Noe era la persona que necesitaba.

Vale, nos situamos en que bastón de septiembre a julio y en ese mes un pequeño brote sensitivo, media cara dormida, nada grave, mucho cuidao al beber y comer, unas pastillas de cortisona y enseguida me recuperé, y hablo de 1 semana más o menos, este enseguida se va, muy en serio. Por eso os digo... los brotes son siempre largos o cortos? NOOO. Nunca sabes, tú deja que vaya pasando el tiempo y él te dirá, sin más. Intenta dejar que pase, dificilísimo, sí, pero necesario; no te preocupes a eso se aprende con el tiempo; o no, no tenemos bola de cristal, pero intentemos pensar que sí, anda.

Las 3.31 h. Nagore céntrate. Un mal agosto el del año pasado con mucha infección de orina, piedras en el riñón (joder, eso sí que duele, mecagonla...) Habría que hablar de las infecciones de orina, es importante, tampoco sé la razón, pero sé que siempre hay un brote te preguntan si tuviste o tienes infección, desconozco la razón, pero ahí está, simplemente estad atentos a vuestras pantallas :-D Quizás tenga algo que ver con los antibióticos para quitarlas , pero no me hagáis ahí mucho caso, ni idea.

Y dos días antes de irnos de vacaciones, nuestras primeras vacaciones en unos años, a Portonovo, sin grandes pretensiones, un poco de descanso, playa, pulpo, pulpeiro y buen albariño, me despierto de madrugada nerviosísima, con la sensación de que el cuerpo de dentro se salía por la piel ¿se me entiende? Es que era muy raro. Me levanto a mear y noto que veo doble y borroso, pero como tenía tanto sueño, lo dejé. Pero el tiempo pasaba y aquellos nervios iban en aumento, así que a urgencias a mi centro de salud; vuelvo a repetir que no quiero criticar el trabajo de los médicos, pero el inútil que me atendió no tenía precio. Azúcar, oxígeno, tensión... que todo está perfecto, que eso es ansiedad, que me tome un orfidal, a la cama y ya vería como amanecía mucho mejor al día siguiente. Al día siguiente, como comprenderéis lo que estaba era colocadísima porque solo había dormido un par de horas y el orfidal quería hacer su trabajo. El día 1 de septiembre, es decir, al día siguiente, nos levantamos dispuestos a coger maleta y vacaciones a Portonovo! Pues no, pasadita por urgencias, porque seguía viendo doble y borroso y no distinguía los colores, a ver, no todos, unos si y otros no, como los pimientos del padrón. Esta vez al hospital, claro, ni centro de salud ni hostias; nada más llegar me metieron en el escáner creyendo que me estaba dando un ictus, el otro acojonao al lado mío, sin separarse, yo tranqui, total... ya estaba en el hospital,llegados a ese punto, lo que tuviese que ser, sería, sólo quedaba hacer todo lo que te decían y esperar. Buenas noticias, no hay sangre en el cerebro, es un brote. Nunca me había alegrado tanto de escuchar esas palabras, lo juro! :-) Pues nada, ingresada cinco días, me dijeron literalmente que no iba a llegar ni a la frontera con Galicia (frontera? límite? que no valgo pa la literatura, ya está claro) porque sentiría tal mareo que no llegaría ni a Sograndio :-) La verdad que subí llorando a la habitación mientras la celadora me decía que al dia siguiente ella se iba a Tenerife, y yo "yo me iba a Portonovo hoy, solo unos días a desconectar y descansar" La pobre chica debió pensar "joder, trágame tierra!" Cortisona por vena y la mejoría día a día increíble. Ahora debo controlar la vista cada 6 meses (pero de momento todo bien, nada de gafas, ni de miopía - que el neuro aseguró que sería seguro-, solo tengo que controlar más una pequeña cicatriz en la mácula (lo de pequeña lo acabo de inventar, creo, no sé si lo dijo), pero que el oftalmólogo no cree que sea de este brote, sino de otro anterior del que no me haya enterao -sí, amigos, puede ocurrir, un brote del que no te enteras)

Y, en grandes líneas (y muchas) ésa es la historia que el maromo que está sobando en mi cama quería que contase hoy, no por las consecuencias ni nada parecido, sino para que os pudiese explicar, que después de 20 años, todavía la EM te puede hacer "sorpresa!" y mostrarte una faceta que nunca te había mostrado.

Que, por favor, repito y repetiré y siento ser tan pesada, pero la enfermedad de las mil caras, ésta es mi experiencia de mi esclerosis, no la vuestra, no tiene por qué pasaros estas cosas, ni tenéis por qué sentiros cómo yo me sentí, ni nada de nada. Cada cuerpo un mundo. Cada mente, otro (qué pensabais que iba a decir a las 3.59 h., frase de Coelho? Qué manía le estoy cogiendo al pobre, igual es hasta buena persona)

Yo solo intento que no os engañéis y no os dejéis que os engañen, que cuando estás al límite puedes ser muy vulnerable y creer al primer pringao que os venga diciendo que eso se cura a sorbitos de MMS (lejía hablando en guay) o que dejes la medicación, que comiendo sano se pasa... anda, vete a la mierda, ignorante (no tú, ignorante el que anda predicando semejantes estupideces!)

Y estos han sido mis bricoconsejos madrugadores (es broma, solo tener otro punto de vista de alguien que lleva lidiando con esto 21 años y ya ha visto mucho, y creo que lo que me queda...).

Sólo, para despedirme, hoy quiero poner una nota que no es de humor, aunque a todo se le puede sacar algo... Me gustaría acordarme y saludar a mi tía y mis primos, que perdieron a su marido y padre demasiado demasiado pronto en accidente de tráfico y al que recordaré siempre con un gran cariño porque siempre me dio mucho respeto... era malo? NOOO Acojonaba? NOOO Era una persona de esas que le ves muy por encima de ti porque le consideraba muy inteligente y esa gente, de un modo u otro, sí, acojona, pero para bien. Y eso mola. Recuerdo que muy pequeña le pregunté "David, no vamos a poder hablar nunca con dios, no? Habla otro idioma" Y él me miró muy serio y muy ateo y me dijo con toda la delicadeza que se puede explicar ese tema a una cría pequeña "Quizás no podremos hablar con él, pero si él quisiese, podría hablar contigo, sabría cómo hacerlo"

Bueno, creo que todavía no hablamos el mismo idioma.

Por lo segao!