Las 2.15 h.

Vale, no son las 2.15, son las 2.57, pero llevo desde que me "desperté" (¿a eso se le puede llamar despertarse? No jodas..., que dormí poco más de 2 horas...) leyendo en la cama y oyendo llegar la tormenta, ésta en serio, con truenos y eso, cada vez más cerca. Me cansé de leer y estar cada vez más despierta y al ordenador, a ver si luego puedo hacer algún resumen para estudiar, si la cabeza me deja un poco de claridad... Ver, veremos...

Casualidades de la vida, leía sobre crímenes de guerra en los Balcanes, concretamente en Serbia, tema que siempre me ha interesado mucho, la verdad; llego al ordenador, pongo música y suena Goran Bregovic (me estará mirando por un agujerito, o qué) y mañana como con un croata (en serio, algo me quiere decir el mundo, ya podía ser que me pirara de vacaciones, pero verás como no va a ser eso...). Persona que tengo la suerte de que sea de mi familia y me parece un tío de puta madre.

Bueno, a ver, a lo que nos toca, es que estoy intentando centrar un poco la pelota, como comprenderéis hoy promete ser un día espeso, bueno... y una noche también, ya dije desde el principio que no creo que mi misión sea engañar a nadie, para empezar porque no lo necesito, sin más. Y con los años y vivencias me he vuelto una persona tremendamente práctica.

Estaba dudando de si hablaros del diagnóstico de mi EM, pero ayer algo me revolvió mucho y casi prefiero contarlo e intentar (por intentar que no quede) quitarme esta mierda del medio (como si fuese a ser la última, pero bueno...). Es curioso porque han pasado 21 años (vuelvo a decir... creo que 21, me voy perdiendo ya) y algunos detalles se me quedaron muy marcados. Ya os he comentado que le había pillado un poco de "manía" (no sé si ésa es la mejor palabra, la verdad... bueno, es la que salió) al tema de ir al médico porque yo veía que me pasaban cosas diferentes a otros niños y siempre tenía una explicación sobre lo nerviosa que era (y soy, como pa no... a ver quién mantiene la tranquilidad con este panorama, y lo sabéis todos, es imposible). Total, que muchas cosas me callé para evitar esa situación. Recuerdo que cuando tenía unos 12 ó 13 años, al cansarme, empezaban a hormigárseme las piernas y me tenía que sentarme o darme una hostia de bruces; elegía la primera, siempre fui muy avispada para algunas cuestiones... Hubo incluso que hablar con el profe de gimnasia (un auténtico imbécil) para explicarle la situación y que no me forzase a correr. Poco después, quizás unos meses o al curso siguiente, tampoco recuerdo bien... hicimos un dictado en lengua y yo no podía escribir, sentía todo el brazo agarrotado y mi mano no se movía con soltura; yo escribía, pero aquello no era mi letra, eran trazos horrorosos, picudos, que nada tenían que ver con los cuadernillos rubio que había hecho y rehecho por mi mala letra a pesar de mis años (lo pillamos, no? se empiezan a relacionar cuestiones...) Cuando el profesor de lengua (joder, otro imbécil, la verdad que tuve una suerte...) pidió alguien para subir al encerado y corregirlo... 40 niños en clase (era otra época..)... y a quién mandó salir? A mi, como no... le miré con voz temblorosa (no era que me diese miedo él, ni mucho menos, era que tenía que explicar que no podía escribir delante de otros 39 niños y me moría de vergüenza) Me miró con un aire muy prepotente y altivo y me dijo algo así como "sí, vamos, que no quieres hacerlo, hoy no quieres trabajar" Sí quería, sí me gustaba, pero no podía, juro que no podía, me dolía el brazo entero y sentía como si no respondiese a mis órdenes para moverse. Sin más. Supongo, quiero creer, que hoy eso no pasaría porque alguien pensaría "hostia, le está pasando algo, no es normal". De aquella no, de aquella eras vaga y punto. Ves? Me está removiendo mucho, no me siento cómoda, quizás no debería hablar de ello, pero esto, como el puto esparadrapo que te ponen cuando te sacan sangre, cuando antes, mejor! Quién coño inventó ese esparadrapo? Por qué odiaba a la humanidad? Sigo y resigo.

Total, que poco después dejé de patinar, deporte que practicaba desde hacía muchos años y me encantaba; lo decidí porque me tropezaba sola, me caía y estaba pelín harta de hacerme daño (bah, tonterías que piensa una...:-( ) Me costó mucho tomar aquella decisión, porque era mi primera decisión de dejar algo que me encantaba porque sentía que no podía más, no podía con más caídas, rasguños, visitas a urgencias para curarme, quemaduras (sí, el asfalto de la pista de patinaje quemaba...). Lo disfracé ante mi gente con"es que empiezo al instituto y no me da para estudiar y entrenar". Mentira. Si os lo creísteis, es que me tenía que haber dedicado a la interpretación, claramente. Sentí que todo el mundo criticó y juzgó aquella situación y eso me hizo sentirme muy mal, muy culpable, como si estuviese haciendo algo perverso. No, no lo hacía. Empezaba a aprender que lo primero era mirar por mí, años más tarde tuve la mala suerte de olvidarlo, pero lo he vuelto a recuperar a base de hostias.

Bueno, tampoco me extiendo mucho más aquí, son un par de anécdotas que me marcaron y que recuerdo bastante bien a pesar de los años pasados y vividos, a veces se dormía un brazo, a veces una pierna, a veces no dormía... de todo un poco. Pero es que era una exagerada, esta niña no aguanta nada, es débil... y así te vas haciendo pequeña, pequeña, pequeña... (qué raro, eh? quién podría pensarlo?) Hasta que con 18 años, en el paso de 1º a 2º de la facultad, en septiembre, como no, siempre septiembre, perdía toda la fuerza en la parte izquierda, creo, o derecha, no sé, no recuerdo, qué más da... Salí a dar un paseo junto a mi abuela, y me vio cojeando, sin apenas poder mantenerme en pie, colgando de su brazo para poder caminar y dijo muy seria "esta niña no está bien, tiene que ir a urgencias ya" La voz de la experiencia y de la sabiduría, de su eterna sabiduría. Mi abuela observaba, observaba mucho y callaba, por eso podía hablar de muchas cosas, aunque se callaba muchas más. Y así aparecí en el hospital a contarle a un sinfín de médicos (muchos, en serio) que no podía caminar, que ésa no era mi letra, que estaba mareada y me dolía mucho la cabeza, todos los días (o casi todos). Hasta que a alguno, no recuerdo quién, dijo que había que hacerme un escáner, yo lo llamé dónut gigante (muy adulta, sí...) y empezaron a aparecer neurólogos en aquella consulta. Muy majos, recuerdo. No daban crédito a que nadie me hubiese hecho pruebas neurológicas después de todos esos episodios que iba narrando, despacito, pero muy segura de lo que decía. No me pusieron una mala cara. No me dijeron en ningún momento que eso no podía ser. No me miraron con cara de estar como una maniega. Lo agradecí mucho. Me sentí muy escuchada y muy comprendida. Lógicamente, ingreso, unas cuantas pruebas, algunas más dolorosas, otras menos, una compi de habitación encantadora... Ya sé que aquí viene el morbo de cuál es más y menos dolorosa... qué más da, si las tienes que hacer, las haces, os aseguro que se supera, vamos... nunca llovió que no escamplara. Me encanta esa frase (oración). Ya lo decía el de lengua, que de esa materia ni idea. Poco más tarde me tocó la resonancia magnética, en aquella época toda una experiencia, esa máquina oscura, sórdida, con mucho ruido... No os hagáis la picha un lío... nada que ver con las de ahora, más abiertas, luminosas, rápidas... en común solo tienen el nombre, en serio digo esto. El ruido sigue habiéndolo, sí... inevitable, sino es que no le dieron al "on" :-) Y, por cierto, volviendo a la entrada de las drogas, os aseguro que un orfidal antes de hacerla es media vida, y te das un viaje de tranquilidad que tu cuerpo y mente agradecerá. No, si todavía me denunciará la FAD, por apología.

Y el diagnóstico. Ese momento en el que te llaman por teléfono para adelantarte mucho la cita y tiemblas. Esto no quiere decir que cada vez que te adelanten cita te vayas a morir, que no se nos vaya la pinza otra vez, a veces simplemente quedó un hueco, también puede pasar y pasa, lo aseguro. Pero ves la cara del médico y dices "uy" y te dice que todo indica que tienes una enfermedad desmilienizante, que no pasa nada, que puedes llegar a los 40 como una rosa (ahí estamos, en los 40, no en la rosa), morir de vieja sin mucho problema o estar muy mal de aquí a 10 años. Mentir, no mintió. Hombre, podía no haber ocultado información. Digamos que enfermedad desmilienizante y esclerosis múltiple, aunque una incluya a la otra... se puede matizar más; de hecho, supe que era EM cuando tuve que pedir un informe al neuro para alguna historia que no recuerdo (ni quiero recordar) y lo vi escrito Diagnóstico: Esclerosis Múltiple Remitente recidivante. Recuerdo, en aquella consulta, no sentir. Ni frío ni calor. Sólo quería silencio. Ya estaba, mi futuro medio marcado a 1 mes de cumplir 19 añinos. La verdad que no recuerdo haberle escuchado mucho más; te quedas en blanco, casi incapaz de pensar y mucho menos con claridad (seamos honestos, con 18 años tampoco es que estés pensando en Nietzche... se nos va la pelota a todos). Me explicó el tratamiento que en esos momentos parecía ser más adecuado, inyección intramuscular semanal, al principio con unas molestias tipo gripe, que mi cuerpo se iría acostumbrando con el tiempo y me iba a ir genial: NO. Las molestias tipo gripe nunca desaparecieron, siempre con fiebre, con dolor en todo el cuerpo, me costaba hasta respirar al principio, siempre con gelocatil en el bolso (conocéis a mucha gente que le regalen para el cumple un pastillero a esa edad?)... aguanté, aún así, 12 años de pinchazos semanales. Pero todo fue malo? No, yo creo que no, sinceramente, creo que aunque anímicamente me destruyó, sí resultó bien físicamente, con cansancio y otros dolores, pero me mantenía bastante bien en pie (en el sentido más amplio de la frase/palabra/oración). Doce años, que, esos sí, me vais a permitir pasar un poco por alto, estaban, fueron y punto. No volverán. A dios pongo por testigo... Pero vuelvo a insistir, conocí a otros pacientes de EM que sí la toleraron bien, sí se acostumbraron y califican la experiencia al menos como positiva. Volvemos a lo de siempre, la enfermedad de las mil caras, no vayas pensando que va a ser horrible porque una chorba que no podía dormir lo dijo, ni que vaya a ser un camino de rosas porque un coelho de la vida te lo haya contado... al final no hay tantos tratamientos para cada persona, así que no descartes a priori.

Cuando llevaba aproximadamente 10 años de lo que llamo "el veneno" (de buen rollo, eh? :-) ) empecé a intentar convencer a mi nuevo neuro de que me cambiase el tratamiento porque estaba física y anímicamente agotada; me costó otros dos años más, pero lo conseguí; bueno, a lo mejor, él también lo creyó conveniente, digo yo que sus tantísimos años chapando neurología y especializando en EM, algo tuvo que decir, no?

Bueno, lo voy dejar aquí porque con esto de no dormir y ser las 4.20, me podía tirar aquí un buen cachín, pero no, para mañana más, quedan por explicar muchas dudas, experiencias, tratamientos, médicos raros, anécdotas... :-) Creo que voy a echarme un poco por descansar el cuerpo, parece que me lo está pidiendo.

Hala, por lo segao!

Por cierto, hay una niebla de flipar, que lo sepáis, al loro en el coche para ir a trabajar!

Ay, se me olvidaba, hoy es el cumple de mi tía Elena, felicidades!