Metiéndome en camisas de once varas: el dolor.

Buenos días gente! Hoy toca madrugar, al parecer. La cortisona me ha despertado hoy hacia las 2.45, he hecho un poco de tiempo en la cama, pero al final llegas a la conclusión de que vale más levantarte y hacer algo. Y aquí estoy.

Lo primero a lo que me he enchufado ha sido a twitter. No sé porqué. No lo hago mucho mucho. Enseguida me han empezado a sugerir páginas a las que seguir, todas (o casi todas) relacionadas con la EM, algunas han vuelto a llamarme la atención por diferentes razones. Otras, las quito enseguida. Lo que me hizo apagar twitter ahora mismo fue una entrada de una mujer que denunciaba la supuesta relación entre el medicamento que yo tomo para "controlar" la EM y el cáncer de páncreas. Como comprenderéis, y en el estado anímico que me encuentro ahora mismo, lo más sensato ha sido cerrar inmediatamente. O eso he pensado yo. Por supuesto, el otro tema a tratar ahora mismo en twitter son las palabras de Ayuso. Como no vivo en Madrid, no me voy a meter ahí porque son los madrileños quienes tendrán más derecho a valorarlas. Me reservo mi opinión personal, que la tengo, por supuesto, pero voy a pasar. Ya he comentado en alguna otra entrada que paso olímpicamente de discutir, no me merece la pena, es un agotamiento mental que no creo que merezca la pena.

Pues a ver, vamos a lo que vamos, que es mi día a día de brote de EM. Lo que pasa es que me hace dudar un pelín porque me voy a meter en un jardín del que no sé si voy a saber salir y enseguida os explico porqué.

El dolor y la EM. Hay un tema más recurrente que éste cuando hablas de esta enfermedad? Lo dudo. Pero yo me siento bastante privilegiada porque no he sentido grandes dolores (creo, ya lo explicaré) como para hablar del DOLOR. Por eso quiero ir hilando muy fino, porque no quiero que nadie piense que está ni exento de dolor, ni su vida siempre será dolor porque aquí la insomne a la que cada vez le está cambiando más el carácter la corti, le haya contado tal y cual cosa. Así que os voy a pedir por favor, que lo cojamos todos con papel de fumar. Volvamos: la enfermedad de las mil caras, esta es la MI experiencia, lo que yo he podido sentir hasta el momento (no tengo bola de cristal, no sé qué va a pasar en el futuro). No generalicemos, por favor os lo pido.

Ya os he hablado también de que me puse durante un tiempo prolongado una medicación bastante fuerte, mi primera medicación para la EM -uy, parece un juego del Quimicefa ;-) - Vale, pues esta medicación tenía efectos secundarios bastante desagradables en mi cuerpo, entre ellos el dolor. De todo. Sin distinción. A eso se le sumaba fiebre y otras historias que no ayudaban en nada. Una hora antes de ponérmela tenía que tomar dos gelocatiles (esto lo acabo de recordar, no lo había pensao más) para evitar desde el minuto uno que me subiera la fiebre y luego, gelocatil si había fiebre o ibuprofeno si había dolor. Aprendes a administrarte. Como comprenderéis, la cosa no prometía muy guapa... Normalmente, minuto arriba, minuto abajo, me la ponía y a la hora empezaba a subir la fiebre, el malestar general, un sueño muy feo (y no era por los gelocatiles), empezaban los temblores, llegué incluso a delirar por la fiebre en alguna ocasión al principio del tratamiento, creo recordar que alguna cosa más, pero como no me gusta recordar mucho aquella muy mala época, la verdad que no acierto con claridad a definirlos todos. Ah, y al día siguiente a la facultad o a trabajar bien temprano. A veces no podía ni caminar al día siguiente o me tenía que agarrar a los muebles para levantarme de la cama y llegar hasta el tren era una maratón con obstáculos. Dolor. Mucho dolor. Pero bueno, en realidad... creo que provocado por la medicación, no? No diría tanto por la EM (lógicamente, sin ésta no habría medicación, pescadilla que se muerde la cola...) Pero dolor, sí. Bastante. Yo solía decir y lo mantengo, que era veneno, puro veneno para el cuerpo. Pero tenía un efecto positivo, mantenía a la EM a raya, y si quieres una cosa... había que pasar por la otra, no había alternativa en ese momento para mi. A veces me dolía tanto el cuerpo y la cabeza (sí, la cabeza es parte del cuerpo... bueno, en algunas personas es discutible) que la mejor solución cuando llegaba a la facultad era tomarme un café caliente en la cafetería e intentar ir espabilando echando unas buenas risas con los amigos (buenos días a todos ellos!) A veces se unía a ello el agotamiento total y era bastante difícil moverte con un poco de soltura, realmente difícil. Creo que también lo disimulé bastante bien. Me dolía el roce de la ropa en la piel y los ojos, acabo de recordarlo también.

Ya en el trabajo, la cosa se complicó bastante, porque te exigían cosas tontas como moverte, y a veces eso era un triunfo. La primera vez que conseguí un trabajo en una oficina, sentada, no daba crédito. Era difícil levantarse, era difícil llegar al puesto de trabajo. Pero después, depende de cómo te hubiese sentado la medicación, todo consistía en intentar economizar movimientos y mucho ibuprofeno. Y desear que el día pasase, por favor, que se terminase ya. Volver a casita y a mi camita. A veces dolía respirar. En serio. No es una exageración. Dolía el movimiento del tórax arriba y abajo, era una sensación muy desagradable. La oficina tenía dos plantas, yo estaba en la de abajo (afortunadamente), si me encontraba muy mal evitaba subir para todo, aprovechaba que alguien de arriba venía (buenos días, Marcos!) y le decía "ya que subes..." También disimulé muy bien, porque únicamente lo sabía mi compi del alma en la ofi y porque se lo había contado yo, no porque él hubiese averiguado -eso me dijo siempre, al menos :-) -

A base de suplicar (y de su criterio, claro), literalmente, al neuro, me cambió la medicación tras 12 años y descubrí un mundo de color e ilusión; una medicación sin efectos secundarios apenas, sin dolor, aunque no funcionó tan bien. Pero ya no había dolor.

Sé de buena tinta que otros pacientes que conviven con EM pasan muchos dolores, por suerte no es mi caso. Ha habido alguno que me ha hecho sufrir un pelín pero lo he solucionado, más o menos, por mi cuenta. A esto hay que añadirle el tema de "ya se pasará" que supongo que mucha gente hace y las personas con EM sobremanera... Bueno, para qué me voy a tomar algo para el dolor, igual se me pasa solo en 5 minutos... Sí, por arte de magia, no te jode! No, no suele pasar, no nos engañemos, tómatelo y termina cuanto antes con el dolor porque solo puede ir a peor. Mi experiencia, recordemos.

Una vez un neuro me dijo que el que pasaba dolor hoy en día era porque quería, ya que medicamentos para el dolor hay muchos y eficaces; bueno, no le voy a llevar la contraria del todo porque no soy neuro, pero si empiezas a eliminar los que no puedes tomar porque tomas esto otro, los que no puedes tomar porque es incompatible con no se qué y demás... tampoco te quedan tantos, seamos realistas! Aprovecha los que te sirvan, no hay por qué hacer al cuerpo sufrir innecesariamente estando en tus manos atajarlo. De hecho, tuve esta conversación con mi neuro a causa de dolor de cabeza todos los días y su respuesta fue "intenta hacer la guerra con lo que te sirva, porque como empecemos ya con los del dolor de cabeza, no son tantos, los vas a agotar y después qué?" Así que sigo con mis ibuprofenos (probasteis el ibuprofeno bebible? genial, recomendable, de 400 mg y, para mi, eficaz), mis antalgines y alguna cosina más que tengo en esta casa cada vez más parecida a una farmacia 24 h. :-)

Luego está el dolor derivado de los achaques de la EM; en uno de mis últimos brotes que acabó en una trocanteritis (problema en la cadera), solucionarlo fue realmente doloroso, llegué a no llorar por vergüenza, pero vamos... que ganas no me quedaron, os lo juro. Es un ejemplo, simplemente, puede haber otros y puedes pasar trocanteritis más light que la mía y mucho menos dolorosas.

Y, por último, podemos pasar los dolores que no son dolores, a ver si los explico bien que no sé yo... (Nacho, igual aquí sí que te toca echarme un cable ahora) Puedes pensar que si hablo de un dolor que no lo es, es un dolor en mi mente, pero no en mi cuerpo. Pues no, el dolor físico es completamente real, pero la causa es que el cerebro manda una señal equivocada de dolor (bueno, equivocada tampoco, lo hace muy bien porque el dolor llega, el hijoputa :-D) Algo en tu cerebro, que no sé lo que es, ni puta idea, supongo que alguna conexión neuronal despistada, dice "y ahora duele la pierna" y duele, vaya si duele. Así, de gratis. No sé si me expliqué porque a mi me parece un poco complejo. En resumen, que el cerebro engaña al cuerpo y le hace creer lo que físicamente no existe. Creo que es así. También te puede pasar que te duela porque un nervio se muera... eso duele, sí, jode bastante... :-(

Ah, y se me olvidaba, decía que creía no haber sentido grandes dolores... Hay otra historia en esta enfermedad que puede ser lo contrario a lo explicado... que tengas dolor y no lo sientas o no lo sientas del todo o como deberías. Eso complica bastante la labor de los profesionales que trabajan contigo, claro, es una putada. Eso es más complicado todavía, yo creo.

Y ya está. Más o menos, yo creo que ésa es mi experiencia con el famoso dolor de la EM. Sé de sobra que hay gente que tiene dolores en esta enfermedad, y en otras, claro, muchísimo peores, pero yo os cuento mi experiencia desde mi poco conocimiento del asunto.

Bueno, muchachada, os dejo que me está entrando un poco de sueñín. Las 4.56, la cuentina.

Hala, por la sombra!