Yo no iba a contar nada hoy...

4.52 h. de no sé ya ni qué día ni qué mes. El año, sí, ése está claro. Prometía cuando empezó este año? Pues ya veis, el año de nuestras vidas...

Anoche cuando me fui a la cama (oo.oo h.) me dije a mí misma que me despertase cuando me despertase, no escribiría el blog. Vamos a decir como "un descanso de las redes". Lo que pasa que después te despiertas a estas horas intempestivas, valoras las opciones y se te quedan bastante cortas, no nos vamos a engañar. Y al ordenador el tiempo pasa más rápido. Fácil, sencillo y entretenido, que creo que Argiñano decía algo así pero con la cocina. Como cocinar no puedo porque haría mucho ruido, pues una opción menos.

Suena Waitin on a sunny day de Bruce Springteen (tengo que mirar tres veces cómo se escribe para no equivocarme) en mi Spotify. Canción que suele levantarme mucho el ánimo. Hoy, no especialmente, me la sopla. Si escuchase paquito el chocolatero se me quedaría el mismo cuerpo. Bueno, no.

Buah, ahora me duele la cabeza. Esto es una mierda...

Ayer precisamente, por la mañana, había un encuentro en streaming sobre EM y me enchufé de vez en cuando a ver cómo iba. La verdad que no había gran diferencia con otros, pero es lo que hay... si no hay grandes novedades, qué quieres que te cuenten? Hablaron de la incidencia de la migraña en las personas que convivimos con la EM, según los estudios aproximadamente del 30%, por lo que ya consideraban un síntoma más. Doy fé. Esto no lo digo yo, lo decía una neuróloga especializada en EM del Gregorio Marañón, creo recordar. Hablaron también de la importancia del ejercicio físico en la EM, de cómo hacía 20 años te decían poco menos que quietecita en tu casa, que podía ser malísimo, y cómo el tiempo y los estudios han demostrado que las personas ¿convivientes? con EM y actividad física pasan mejor los brotes, las conexiones neuronales se restablecen mejor... total, que se dio la vuelta a la tortilla. No sé si esto va a ser como cuando un día tener 200 de colesterol es bueno y al día siguiente se te va a parar el corazón en plena calle por irresponsable. No se. Ni puta idea. De momento vamos a hacer caso a lo que hay, que pa eso estos chavales están estudiaos.

Hablaron también de la importancia de la alimentación, que ahora se ve importantísima (cuando me diagnosticaron a mi era, simplemente, dieta equilibrada como el resto), pero me dormí y no me enteré de nada. Muy oportuno.

Aclarar en un segundo que, en estos momentos, después de... ¿cuántos días de tratamiento? 16? Algo así... Mi cuerpo se resiente bastante de la falta de sueño, le debo unas cuantas horitas... y como no puedo dárselas del tirón por la noche, se las va cobrando durante el día en pequeñas dosis de una hora, un poco después de desayunar, un poco después de comer, y luego ya me las veo y deseo para no dormirme otra horita antes de cenar, aunque me cuesta llegar, sí... se me caen los ojos. Hoy tengo danza del vientre, así que no va a poder ser la de después de desayunar. Mejor. Así cojo la de la siesta con más ganas. O no. Sorpresa. Así que aprovecho cualquier momento de debilidad para dormir un poco. En este punto habrá muchos que pensarán que por qué no aguanto el día para dormir por la noche. Respuesta fácil: porque no dormir durante el día no te asegura, ni mucho menos, que lo vayas a hacer mucho mejor por la noche. Qué va, ni de coña. Ojo, si la enfermedad tiene mil caras, el tratamiento también, no me canso de repetirlo. Hay gente que no tiene ningún problema para dormir el brote como dios manda. Yo no.

Ya nombré también que el primer golpe de cortisona está muy bien para reducir el brote. El cuidao hay que tenerlo al empezar a bajar la dosis, porque puede repuntar. Bueno, cuidao... que hay que estar un poco atentos, cuidao da igual que tengas porque la EM es más chula que un ocho (qué expresión más moderna, eh?) y va a hacer lo que le de la gana. Yo, que estoy en plena reducción ya (y lo que me queda), noto ya algún que otro espasmo de glotis que había desaparecido y empieza a costarme de nuevo encontrar las palabras, están ahí dentro, pero no salen. No sé si esto se debe al repunte del brote, a la falta de sueño, al cansancio, a que ya me va a acompañar para siempre (o al menos una buena temporada) o a qué. Ni idea tampoco. En 2 semanas tengo revisión con el neurólogo, él me dirá algo más. O no, a veces ni él te puede responder, porque no tiene bolita del futuro, sin más. Verás que hostia de realidad, ésta la veo venir poco a poco. Y no, no estoy preparada para esto, por si os lo preguntáis.

Qué asco de enfermedad, qué asco de cortisona, qué asco de todo, de verdad.

¿Ahora se puede entender la inseguridad de la que hablaba en los primeros post? Un poco más, espero. No saber qué esperar nunca. Podemos recuperar o no. Total o parcial. Con más o menos secuelas. Pero eso no te lo va a decir nadie. Que le quede claro a la gente que empieza con esta mierda. Nadie. Por la sencilla razón de que nadie lo sabe. Y de esa inseguridad... esta ansiedad... todo hilado.

Por cierto, todavía no os hablé de que mi casa se parece más a una casa de un niño con trastorno del espectro autista... post it, agendas, libretas, calendarios enormes... eso para otro día que también haya decidido no escribir como hoy.

Pues os voy a dejar por una simple razón... preparar desayunos? no... hoy no, hoy me lo prepara el maromo de la esquina de la cama... me está entrando un poco de sueño y voy a ver si puedo retomar.

Pero os dejo con la buena compañía de Los Suaves en mi Spority, Palabras para Julia, una canción preciosa de mil versiones, os recomiendo la de Muchachito Bombo Inferno también.

Tened un muy buen día, abrigaos que pela y seguid disfrutando de vuestro sueño reparador vosotros que podéis. Os odio ;-)

Por la sombra!